Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида
Гоша и его мама Алена люди позитивные и очень активные. Прогулки на свежем воздухе, рыбалка и любые водные процедуры летом – это обязательная программа. Гоша безумно любит общаться с другими детьми, а дома может и сам развлечь себя, листая книжку.
Ребенок с рождения – на инвалидной коляске, у мальчика ДЦП. И в какой-то момент, пятиэтажка 1966 года постройки, где он живет, стала превращаться для него и его мамы в непреодолимую гору. Почему так получилось, разбирался «БР».
Сердце не билось, но его спасли
Почему-то, большинство историй о рождении таких деток начинаются со слов «беременность протекала хорошо». У Алены все так и было, никаких дополнительных обследований, кроме плановых. После того, как она отлежала в краевом перинатальном центре, ее выписали. А через десять дней состояние резко ухудшилось, поднялось высокое давление.
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
– Меня отправили в роддом бийской ЦГБ, где из-за высокого давления, сразу положили в реанимацию, – вспоминает Алена. – Поставили систему с магнезией, подкатили аппарат УЗИ. Посмотрели – сердце ребенка не бьется. Пульсация шла только по пуповине. Естественно, экстренное кесарево. Ребенка унесли неонатологи.
По шкале Апгар ребенка оценили в 1,2 балла. Первое время, кормили только через зонд. После, маму и малыша доставили в детскую больницу на «Табачке». Там, под кислородом, Георгий отлежал еще месяц. Как только начал есть сам, его выписали.
Сперва родным казалось, что развивается он как обычный ребенок.
– Неврологов в Бийске очень мало. Хороших, которые могут сразу поставить диагноз. Когда Гоше было около четырех месяцев, и мы заходили в кабинет (он был у меня на руках), невролог сказала: «Вы что, не видите, у вас у ребенка ДЦП?», – рассказывает Алена.
Хотя окончательно диагноз ДЦП ставится после года, вскоре все стало ясно. К году ребенок не научился ни сидеть, ни ползать, только держать голову. У Гоши был сильный гипертонус ног, и руки в постоянном тонусе. Сейчас он может стоять на ногах возле опоры, ходить – с поддержкой мамы, но очень быстро устает. По ступенькам, если есть желание и ему самому это нужно, может подняться под руку с помощником.
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
– У нас были постоянные реабилитации на протяжении 5-6 лет. А потом мы поняли, что это пустая трата денег, – вздыхает мама мальчика. – Скоро ему будет 8 лет, и он пошел в первый класс. Голова у него соображает хорошо: считать научили до 5, буквы изучает. К нам приходят на занятия социальные педагоги с «Комплексного центра», психолог.
Сейчас у него стоит диагноз ДЦП. Пережиты операции на оба глаза по смене хрусталика. Были проблемы и со стоматологией: у ребенка врожденная короткая уздечка.
– Когда мы приехали к доктору, чтобы он ее подрезал, тот чуть не отрезал язык. После этого лежали в больнице очень долго. Сейчас уздечка подрезана неправильно, срезано основание. Судились, выиграли – а доктору только выговор сделали.
Не для Гоши, а для «галочки»
В обычную коляску ребенок спокойно сел в 1,5-2 года. А вот специализированную взяли только три года назад. Причем, за свои деньги.
- Та, которую нам предоставляют бесплатно, стоит на даче, – объясняет мама Гоши. – Потому что она неудобная: он постоянно бьется о «штыречки», остаются царапины. Борта не закрываются, и ребенок в ней никак не фиксируется. Мы купили коляску б/у, поэтому она обошлась в 25 тысяч рублей. Здесь я могу его прикрепить пятиточечным ремнем.
Гоша весит килограмм 25, если не больше. И путь домой, на второй этаж, где расположена их квартира, может быть не быстрым. Парень старается, и даже иногда ходит с маминой поддержкой. Однако заезд в подъезд пока приходится преодолевать вместе с инвалидной коляской. Сделать это – ой как не просто. Ступеньки старые, разной высоты. И спускаться, и подниматься, приходиться «долбая» коляской по ним. Это и тяжело, и для ребенка и самого средства его передвижения (очень недешевого) опасно.
Как говорит Алена, им очень повезло, что у их модели коляски предыдущие владельцы поменяли колеса с пластиковых, на железные. За счет этого она еще как-то «дюжит». И все же невозможно так жить, «дыдыцкая» коляской с ребенком по лестнице.
Впервые вопрос о пандусе подняли в 2018 году. Уговорами, мирно и спокойно, на общих собраниях. Все были «за», а в УК клятвенно обещали: пандусу быть! Прошел год.
– В результате, в 2019 году я вновь напоминаю про пандус, пишу заявление. И опять – обещают поставить.
В итоге, только в 2020 году, в августе дело сдвинулось с мертвой точки. Пока Алена и Гоша были в отъезде, появился пандус. Для его торжественного создания у ступенек срезали перила и разворошили клумбу. Получилось что-то железное, не понятное, и даже на вид – опасное.
– И пандусом это не назовешь: притом, что я скидывала все СНиПы, по которым он должен быть установлен. Но меня проигнорировали и сделали «для галочки», – переживает Алена.
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
Железный металлический каркас на четырех ножках, которые даже не были зафиксированы, имел наклон в 45 градусов. На нем не было ни покрытия, ни специальных рельсов. И все-таки Алена даже попробовала провезти Гошу по «новому пандусу», но они ожидаемо уперлись лицом в стену. Девушка побоялась, что если наклонит коляску для проезда в подъезд, ребенок упадет. Простояло это «чудо» почти неделю. Его быстренько демонтировали, оставив только объявление с размышлениями Управляющей компании. В нем значится, что реконструкция крыльца невозможна, за счет того, что это «несущая конструкция».
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
– По-хорошему, надо расширить первую ступеньку, чтобы коляска могла развернуться. Соседи все «за!», – говорит Алена. – Когда вопрос уже встал ребром, нужно было набрать около 60% голосов, а мы набрали все 80%! Большинство адекватно относится к тому, что в доме есть ребенок-инвалид. Они видят, как на протяжении восьми лет я с ним ношусь, как курица с яйцом. Пандус необходим.
Вне зоны доступа
Домком посоветовала суетливой мамаше: «Вы уже давайте, в свой дом переезжайте». А Управляющая компания отписалась «законными основаниями».
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
Почему же семья Гоши так «зацепилась» за пандус? Ну, таскает же она его по подъезду, неужели трудно эти несколько ступенек еще преодолеть? Но борьбу со ступеньками ведет не одна Алена. Зимой в средней ступеньке собирается вода, образуется наледь.
– Ребенок-инвалид, и мы старые, а тут поручни срезали. Как ходить? Зимой все время здесь гололед, – вступает в разговор соседка, тетя Геля. – Козырек просим заменить, вода все время льется. Я здесь 55 лет живу, ничего не меняли! Вижу, как она семь лет на себе дите таскает, а он же растет!
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин, @alenagrigoreva88
Алена предлагала и за свой счет пандус поставить. Но та же проблема: и деньги не вернут, да еще как «самовольную» постройку могут снести. Руки она не опускает, сказала, будет добиваться своего. Но потом созналась: у нас в принципе в городе нет доступной среды для инвалидов. Бийск не приспособлен для них, кроме некоторых магазинов с пандусами и раздвижными дверями, «колясочников» нигде не ждут.
Не для Гоши, а для «галочки». Как бийчанка борется за права ребенка-инвалида. Фото: Сергей Кулыгин
– Так как я работаю, сына часто беру с собой. Большую часть времени мы катаемся по городу, с коляской. Иногда поясницу сводит так, что разогнуться не получается.
Бороться приходиться за такую малость, как путь домой. Комфортный путь домой. В настоящее время Алена уже обратилась в Прокуратуру, чтобы как-то повлиять на УК. И защитить право ребенка на свободный доступ как на улицу, так и домой.