Мамочка всё вынесет: как работают и отдыхают мамы детей-инвалидов из Бийска

Открытка, сделанная руками ребёнка ко Дню матери может показаться милым пустячком. Но вовсе не для них, мамочек, дети которых имеют статус «инвалид». Мамы, которые как в модной песне «тратят всю себя на тебя», радуются любому успеху своего ребенка. Вот он делает шаги, вот научился прислушиваться к словам. Прогресс, невидимый для чужих глаз, для них становится достойной наградой за долгие труды. И важно самой не перегореть, выстоять. Как им это удаётся? На встрече за чашкой чая в Комплексном центре собрались необычные мамы, посвятившие себя не только своему ребёнку, но и помощи другим людям.

Не гонимся за прогрессом

Елена Гурикова, председатель общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом ДЦП «Дети-ангелы» говорит, что некоторые родители отгораживаются от всех, пытаясь решить все проблемы самостоятельно. Это, конечно, их право. Но гораздо правильнее – принять протянутую руку помощи.

– Сейчас у нас в организации «Дети-ангелы» 110 семей, а когда-то начинали с 15-ти. У нас есть центр, в помещении, выделенном городом на Гилёва, 15. Мы сделали ремонт, и вся жизнь аккумулирована там. Специфика всех общественных организаций в нашем городе, это то, что у всех председателей и участников – дети-инвалиды. Сначала очень тяжело было. Никто же не знает, что мы есть… С помощью праздников знакомили родителей между собой, находили общие интересы, поддерживали друг друга.

Елена уже научилась распределять время на семью и работу. Фото: Елена Гурикова

Сыну Елены Матвею 14 лет. У него ДЦП, и весит, конечно, он вовсе не на свой законный возраст. Но его приходится носить, а это тяжело. Но на самом деле, о физической тяжести Елена и не задумывается. Считает так: важен не прогресс, а лишь бы не было отката. И делает для этого всё возможное.

– В нашей категории детей-инвалидов, с повреждениями опорно-двигательного аппарата, важно делать всё, чтобы не было регресса. Любая реабилитация – в помощь. Если ребенок плохо ходит, можно заняться коррекцией походки, если плохо говорит – речи.

Чтобы ответить на вопрос о специфике болезни, лечения, адаптации ребёнка с ДЦП, Елене Гуриковой уже не нужны «бумажки» и время на подготовку.

– Мы можем ответить на все вопросы, потому что постоянно «варимся» в этом, знаем специфику, – улыбается она. – Нам не надо изучать методики, мы сами – мамы, и чем старше наши дети, тем больше у нас опыта.

Елена с сыном - активные участники всех праздников и событий . Фото: Елена Гурикова

Кстати, в практике «Детей-ангелов» были даже ребята, которых приводили с диагнозом ДЦП…которого у них нет. Врачи могли поставить ребенку неверный диагноз из-за плохой походки, не подозревая, что на самом деле, перед ними ребёнок с расстройством аутистического спектра.

Женский крест?

В Бийске 860 детей-инвалидов, и отнюдь не все они состоят в каких-либо общественных организациях. Которые, на самом деле, очень важны. Получить нужную информацию или совет, отдохнуть немного от дома и рутины, дать ребёнку пообщаться или хотя бы посмотреть на «других», а также выйти в свет самой. Всё это очень важно.

– У нас есть мамочки, у которых ребенок-инвалид, и они его практически никуда не водят. Рожают второго. И уже на износе: и родственников боятся попросить посидеть с ребенком, и сама уже без сил. Большинство привыкли, что это «женский крест». Родила такого ребёнка – сиди. Но семья, если она есть, должна помогать, – говорит Елена Гурикова.

Обычно все родители детей с особенностями развития пытаются использовать любой шанс, в который верят.

Без помощи, одной, воспитать и поддержать ребёнка не получится. Фото: АннаСабанова

– Такие дети не наказание, а награда, – уверена она. –  Мой ребенок научил меня терпению. При этом, мы детей так же ругаем и наказываем, как и обычные родители. Единственное, только за то, что он может сделать, но не делает. Неважно, что он  с ДЦП, он такой же ребенок.

«Сумасшедшие мамашки»

Дочке Елены Долженко, руководителя студии нейродинамического развития «Мир внутри», уже 7 лет. И мама до сих пор четко не знает её диагноз. Одни врачи говорят о нарушении когнитивной сферы, другие о сенсорной алалии. С самого детства малышки, по некоторым предпосылкам, Елена понимала, что что-то с её девочкой не так. Но неврологи говорили: «Маме надо лечить голову, с ребенком все в порядке».

– Вначале меня называли «сумасшедшей матерью», утверждали, что я вижу то, чего нет. Но мама чувствует! Очень много было таких болезненных фраз: «Ты все выдумываешь». В итоге, только с четырёх лет мы начали реабилитацию. А в этом году я открыла студию, там все, что связано с нейродинамикой.

Чтобы помочь своей дочке и другим детям, Лена открыла в Бийске необычный центр . Фото: Елена Долженко

А многие родители и вовсе не хотят слышать страшный диагноз. Закрывают глаза на очевидные вещи. Просят врачей: «Скажите только, что у нас не ДЦП!» Иногда попадаются и такие, что говорят: «У вас всё хорошо». Теряется ценное время.

– В год с небольшим ребенок уже должен что-то говорить, хотя бы «мама», – говорит Лена Долженко. – Но в логопедический садик в Бийске берут с 4-5 лет. А до этого как?

Свои уникальные методы развития ребёнка, безграничную любовь к дочери, Елена сначала превратила в хобби.

– Моя работа почти как хобби, и в то же время – сильное желание помочь. Потому что ты сам находишься в той же ситуации. Только мамы особенных детей поймут состояние, когда не приходится надеяться на чье-то понимание. Некоторые друзья и знакомые отсеиваются, потому что ты не ведёшь уже такой же образ жизни, как раньше.

Вопрос: «Почему у меня, а не у других?» – бывает у каждой мамы ребёнка-инвалида. Пройдя эту стадию, приняв ребёнка, понимаешь, что нужно жить дальше. Больше не задаваясь вопросом: «А почему, а за что?»

На грани с гениальностью

У Софьи двое детей-подростков с аутизмом. Они оба очень талантливы: рисуют на бумаге, холсте, планшете очаровательных героев, аниме. Украшают сумки-шоперы и всё это продают желающим.

Ребята усидчивы и талантливы. Вкупе это даёт потрясающий результат. Фото: Анна Миронова

Любое художественное творчество по большей части, построено на наблюдательности, умении удержать своё внимание на какой-то детали и передать ее. Такой усидчивости и наблюдательности у детей с расстройством аутистического спектра в избытке. А вот общению в социуме они учатся по сей день. Некоторые работы ребят просто удивительны. Не обучаясь тонкостям изобразительного искусства, они его, буквально, разбирают сами.

– Изобразить движение достаточно сложно, а у Лизы это достаточно явно читалось с самых первых работ. Легко получалось всё, что касается творчества. У моих детей проблема в коммуниканции, – откровенно говорит их мама. – Нюансы поведения в обществе они «не считывают». Но именно они дали мне понять, что такое любовь. А еще они дали мне возможность не общаться с теми людьми, с кем не хочется общаться. У меня полностью сменился круг людей и увлечений.

В связке со своим ребёнком

Людмила Жаркова, член АКОО «Апрель» для детей, имеющих ментальные нарушения – один из удачных примеров, когда безграничная материнская любовь просто пробивала все преграды. Её 20-летняя дочь Дарья с особенностями развития (диагноз – расстройство аутистического спектра) сейчас учится уже на третьем курсе бийского колледжа. Вовремя оказанная квалифицированная помощь помогла Даше влиться в социум.

Даша может запоминать большие объёмы информации, если это ей самой интересно. Фото: Людмила Жаркова

И будущее есть, и жить можно в любой ситуации, с любым ребенком. Даша привела маму в любимую профессию.

– Десять лет я посвятила ей. И когда увидела, что весь этот путь был проделан не зря, появилось желание отдавать полученные знания другим.

Зачастую ребята с расстройством аутистического спектра чётко очерчивают свой круг интересов. Фото: Анна Сабанова

Безусловная любовь

Некоторым мамочкам помогает «уход» в творчество. Ирина Селезнева, заместитель председателя АКОО «Апрель» для детей, имеющих ментальные нарушения,  любит валять.

– Я ухожу из дома на два-три часа, занимаюсь валянием. Благо, теперь у «Апреля» есть свое помещение. Просто сижу в тишине, пока там никого нет. Укрываюсь в творчестве.

Набравшись сил, Ирина готова к взаимодействию с сыном, который, по её словам, «прокачивает её каждый день».

ЕСТЬ МНЕНИЕ:

Анна Миронова, специалист по комплексной реабилитации КГБУСО «КЦСОН г. Бийска»:

– Я начинала работать с детьми, будучи еще свободной от всего. Очень много времени провела в детских оздоровительных лагерях, как я говорю «семь лет по лагерям». И почему-то думала, что когда у меня будут дети, я буду такая же восторженная, легкая. Но, когда они появились, осознала степень ответственности. Со своими тяжелее. Старший ребенок у меня в норме, а младший Егор – аутист, ему 7 лет. Период, когда я работала с детьми «с нормой» плавно закончился. Но я не планировала возвращаться, поменяла полностью профиль.

К детям у меня безусловная любовь. Их любишь просто так, без претензий. Благодаря Егору я научилась «снижать» планку для всех. Получил тройку? Ничего страшного, её тоже надо заслужить. Что-то сломал? Но ты ж не доломал! Стараюсь видеть больше позитива.

Всю жизнь ты в связке со своим ребенком. С этим и живешь.