Сибирячка живет с постоянной болью из-за редкой болезни

36-летняя жительница Новосибирска Валерия столкнулась с тяжелым аутоиммунным заболеванием — болезнью Бехтерева. За несколько месяцев ее жизнь кардинально изменилась: постоянные сильные боли по всему телу сделали ее инвалидом. Об этом сообщает "КП - Новосибирск".

Первые признаки болезни проявились у Валерии в 2024 году, когда она жила в Воронеже. Сначала она почувствовала легкую боль в области грудного отдела позвоночника, решив, что это следствие долгого сидения в автомобиле во время поездки.

Однако через несколько недель ее состояние значительно ухудшилось.

— На второй день рабочей поездки я вдруг поняла, что не могу сделать вдох. В грудном отделе была дикая боль, — вспоминает она.

Сначала медики предположили пневмонию, но результаты компьютерной томографии показали, что с легкими всё в норме. Несмотря на это, боль продолжала охватывать всё тело.

— Началась сильная слабость. Боль пошла в поясницу, в шею, в ноги. Даже в стопы — мне было больно ходить. По утрам была такая боль, будто всю ночь били, — говорит Валерия.

Валерии стало тяжело ходить, и она начала пользоваться тростью.

Медики рассматривали различные причины: от неврологических заболеваний до онкологических.

— У меня нашли узел в щитовидной железе, поэтому предположили, что это может быть онкология. Меня отправили в онкоцентр, — рассказывает Валерия.

Пункция подтвердила, что новообразование является доброкачественным. После этого медики продолжили искать причину проблемы.

Чтобы обеспечить Валерии необходимое лечение, её семье пришлось переехать в Новосибирск. Фото предоставила сама Валерия.
Через три месяца тщательных обследований врачи впервые высказали предположение о возможном ревматологическом заболевании.

— Это редкий случай. Обычно людям ставят этот диагноз через пять-десять лет обследований, у меня на это ушло три месяца. Болезнью Бехтерева страдает примерно пару процентов людей в мире. При этом чаще этот диагноз ставят мужчинам, —говорит Валерия.

Диагноз был подтвержден специалистами в Москве.

Болезнь Бехтерева, также известная как анкилозирующий спондилит, представляет собой хроническое аутоиммунное заболевание. При этом недуге иммунная система начинает атаковать собственные суставы, что приводит к их постепенному повреждению. Со временем суставы могут срастаться.

— Иммунитет воспринимает суставы как чужеродный объект и атакует их. Из-за этого происходит воспаление, повреждение суставов и иногда их сращивание, — объясняет Валерия.

По мнению специалистов, полное излечение от болезни невозможно. Однако при грамотно подобранной терапии можно достичь состояния ремиссии.

— Ремиссия бывает только медикаментозная. Без препаратов вернуться к прежней жизни уже невозможно, — говорит женщина.

После того как Валерии поставили диагноз, она столкнулась с трудностью: в её районе почти не было врачей, специализирующихся на этом заболевании.

— Мне нужна была постоянная реабилитация, тренировки, наблюдение врача. А этого не было в Воронеже, — вспоминает она.

Семья приступила к поиску городов с специализированными центрами. Их выбор остановился на Новосибирске.

— Мы узнали, что в России есть всего несколько крупных центров по болезни Бехтерева — в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске. Мы сделали выбор в пользу Новосибирска, — рассказывает Валерия.

В мае 2025 года семья переехала в Сибирь.

На данный момент Валерия занимается лечением и ежедневной реабилитацией. Она выполняет гимнастические упражнения каждый день и проходит специализированные тренировки. Врачи советуют ей заниматься спортом ежедневно для улучшения самочувствия. Валерия отмечает, что только тренировки помогают ей справляться с ежедневной болью, так как обезболивающие препараты не дают нужного эффекта.

— Я теперь всегда чувствую боль в теле. Бывает, просыпаюсь и просто не могу нормально ходить. Или боль настолько сильная, что можешь только лежать и стонать, — признается Валерия.

Женщине пришлось изменить свою жизнь: оставить работу, забыть о привычном ритме, потому что любая травма могла бы всё усложнить.

— Я была гиперактивным человеком. Постоянно в движении, в проектах. Но из-за моего состояния пришлось стать домохозяйкой. Самое сложное — это морально принять диагноз. Когда ты постоянно живешь с болью, очень легко опустить руки. Поэтому сначала нужно работать с психологическим состоянием. Если человек решит, что все, жизнь закончилась, бороться будет невозможно. А если настроиться на борьбу, можно научиться жить дальше. Справиться в такой борьбе помогут любовь к себе, упорство и правильная поддержка близких. А всем я бы посоветовала не игнорировать свое тело, — заключает Валерия.