Для постановки правильного диагноза требуется поездка на обследование в Москву
В 2021 году с помощью «БР» и бийчан, мама Ирина и ее тогда семилетняя дочь Арина попали в Москву на генетическое исследование.
Зрение ребенка ухудшается год от года, а глаза очень чувствительны к свету. Уже несколько лет они с мамой живут в прямом смысле «не видя света белого».
А диагноза так и нет
Генетики Алтайского края полученные в столице результаты расшифровали, и назначили дополнительно пройти обследование у сурдологов, потому что появилось подозрение на синдром Ашера (это наследственное заболевание, при котором страдают и глаза и слух). Но со слухом у ребенка все оказалось в порядке, а вот самый худший прогноз, который под вопросом, пометили в карточке Арины в Москве – рассеянный склероз зрительных путей, вполне может оказаться реальностью.
Быстро этот диагноз не ставится, и поэтому Арине выслали приглашение на повторную госпитализацию в Москву, там в течение трех дней она сможет пройти бесплатные обследования. Семья этого шанса добивалась очень долго, ведь обычно за все приходится платить.
Мама девочки Ирина уверена, что первое, в чем нуждается ее дочь – это точный диагноз, который позволит начать правильное лечение.
– В Москве Арина при проверке зрения видела две строчки, а две недели назад – уже одну, – говорит она. – То есть зрение падает, о чем меня и предупреждали. Если это заболевание, на которое есть подозрение, оно так и будет прогрессировать, если ничего не делать.
В доме с зашторенными окнами
По всем документам, собранным ранее, несомненной является уже поставленная атрофия зрительного нерва. Только уже сейчас «частичная атрофия» сменилась на полную. В крае маме Ирине только и говорят: ждите, наблюдайте. А она упрямо не хочет «наблюдать», как дочка теряет зрение.
– Если диагноз «рассеянный склероз» подтвердится - то это очень плохо. При этом заболевании страдает в первую очередь мозг, - поясняет Ирина. - И если бы был выбор, я бы сказала, что лучше уж дегенерация сетчатки, чем это. Потому что склероз непредсказуемый, может «вылезти» как угодно. Я не могу успокоиться, остановиться и просто ждать.
Ирина и Арина второй год живут с зашторенными окнами.
– Когда я выхожу на солнце, мне очень больно глаза, их щипает, и я начинаю жмурится. Иногда голова кружится, – говорит девочка.
В школу для слабовидящих, в которой она отучилась первый класс, девочка носит очки-хамелеоны, да и в классе для нее и ее одноклассников шторы также задернуты.
В школе Арина не только учится, но и посещает кружки, особое рвение проявляет на ИЗО и вокале.
– Арина девочка старательная, но, к сожалению, очень ослабленная. Определенно, она «наш» ребенок по зрению, – слабовидящая, - говорит Ольга Арсенова, классный руководитель Арины. - Конечно, такая ученица требует особого внимания, и нагрузка для нее должна быть дозированной. Арина быстро утомляется, даже быстрее, чем другие дети в классе. Мама очень трепетно к ней относится, стремится ее вылечить, найти истину – что с ребенком. Арина неизбалованная, очень воспитанная, спокойная, прилежная ученица.
С виду Арина и правда – такая живая, смешливая. Кажется, что она вполне здорова. Но серьезность ее заболевания может подтвердить ее кошка, которая однажды неспешно двигаясь по квартире и не зная про особенности хозяйки, в дверном проеме лишилась хвостика. С тех пор девочка стала более внимательной, а кошка – немного похожей на бобтейла.
Яркий мир Арины
А мир Арины все больше состоит из ярких красок: рисунки делает густыми мазками сочных цветов, выбирает цветную одежду. Не потому, что так ей хочется, а потому что темных предметов для нее не существует. Есть ли вода в стакане, она узнает только засунув туда пальчик.
– Я не понимаю, что происходит с ребенком, – говорить Ирина. – Родилась она совершенно здоровой. Первый раз мы съездили по направлению в Уфу, где ей подтвердили частичную атрофию зрительного нерва, была проведена операция.
До операции Арина не видела лужи, снег, почти не различала цвета – видела только темные. На второй день после операции она рассмотрела, что ее любимая игрушка, оказывается, розовый зайчик!
– Это говорит о том, что операция ей помогла, благотворно повлияла, – уверена Ирина. – Надо было ехать на повторную, но офтальмолог по месту жительства сказала, что девочка «абсолютно здорова».
Сейчас семье очень нужны средства на дорогу и на проживание на три дня в Москве, пока будет идти обследование.
– Мы «ничьи» больные, – вздыхает Ирина. – Зрение падает, но никакой диагноз выставить нельзя. Я устала, стучусь в закрытые двери, но вижу, как дочке становится хуже... Порой садимся за стол, а она не видит темной посуды, только яркую. На улицу выходит только тогда, когда солнце зашло, или в очках, но ненадолго. Мы как кроты: когда открываю шторы, она в свою комнату убегает. Но ведь это тоже неправильно! Хочется ее вытянуть, чтобы она начала вести нормальный образ жизни.
Помочь семье в сборе средств на дорогу до Москвы можно переводом.
Сумерки? Белла?