Нашли опечатку?
Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter

Аутисты среди нас: как проходит адаптация юных бийчан в обществе

Этим летом в культурном городе Санкт-Петербурге, произошел необычный инцидент: женщина прогнала с детской площадки детей-аутистов

Случай получил огласку, и организация не только обрела мощную поддержку с разных уголков нашей страны, но и стала примером той выдержки, которой обязательно должны обладать родители и педагоги, работающие с детьми с расстройством аутистического спектра.

Счастливый апрель

В Бийске общественная организация «Апрель» объединяет семьи, которые столкнулись с этой хитрой болезнью: с виду ребенок здоров, иногда даже обладает модельной внешностью. Но его поведение или «слегка» или «даже очень» странное и непонятное для общества.

Чтобы «вытаскивать» своих детей из понятных только им глубин сознания, когда-то и появился «Апрель»: различные творческие мастер-классы и живое общение – непременный атрибут их адаптации к социуму. Ранее инициативной группе приходилось тесниться в помещениях, не соответствующим тому количеству детей, которые готова была принять организация. И только в апреле этого года (этот месяц, соответствующий их названию, стал по-настоящему счастливым) у них появилось свое помещение. Поместилось всё и все: мастерская, зал для встреч и занятий, кабинет с библиотекой и играми. Многие этапы ремонта были пройдены только благодаря добросердечным бийчанам и организациям.

В «Апреле» сохраняется основной костяк семей с детьми, которые посещают его постоянно – 20 членов организации, и около 66 родителей в целом. А детей – еще больше. Потому что часто беда не минует семью дважды, и расстройство аутистического спектра ставят обоим детям.

– Сейчас у нас появились новые потребности: мы до сих пор не заключили договор с «Алтайкрайэнерго», – рассказывает Ирина Селезнева, помощник руководителя общественной организации»Апрель». – Так как сначала нужно сделать проект по освещению, который стоит 9000 рублей. Таких денег у нас нет. Еще нам хотелось бы микроволновку: когда со школы приходят дети, и им перекусить надо, а еще для мастер-классов по мыловарению она необходима.

Времени даром, даже во время глобальной переделки бывшего помещения ЕРКЦ на ул. Мухачева 232/2, где находится «Апрель», здесь не теряют. Уже организованы занятия по валянию, керамике, физкультуре. Подростки с расстройством аутистического спектра собираются еженедельно на пол часа, чтобы пообщаться, рассказать о прочитанных книгах и журналах, поделиться новостями.

Такие же, как и все дети

Последние темы, которые здесь активно обсуждают: конечно же то, что теперь инвалидов должны пропускать без очереди, и выходку дамы из Санкт-Петербурга против аутистов. Если с первым вопросом все единогласны: в Бийске никто никого не пропустит. Особенно маму, ребенок которой просто выглядит избалованным и капризным. То вторая тема вызвала у родителей детей-аутистов много как приятных, так и не очень, воспоминаний.

– Зачастую наши дети не выглядят, как инвалиды. Поэтому мы постоянно учимся правильно реагировать на происходящее, сохранять самообладание, – говорит Ирина Селезнева. –Всегда носим дежурные фразы в кармашке с собой.

Ирина подтверждает, что социализация не просто нужна, – жизненно необходима. Ребята-аутисты не могут и не должны быть заперты в одном пространстве, пусть и самом уютном и безопасном для них. Они должны быть среди нас.

– Они такие же дети, им нужно общение. Даже просто посмотреть со стороны, как другие ребята общаются и играют. Да и обычным мальчишкам и девчонкам это полезно: когда они растут рядом с детьми с аутизмом, они более толерантны.

Но у многих семей с детками-аутистами мир, так или иначе, уменьшился до минимальных размеров: школа (если обучение не надомное), ближайший магазин, игровая площадка. И даже эти пределы искусственно сужаются.

– Те, кто с нами общается, знает про таких детей, проще все это воспринимает, – продолжает Ирина. – А вот взрослое поколение (в советские времена же «не было» детей инвалидов, они все сидели по домам), бывает, негативно реагирует, глаза таращат – уберите ребенка! Хотя в основном общаются, как с капризными детьми «вот заберу тебя с собой», «такой большой, и кричишь!». Что-то объяснять таким людям сложно, только тратить свою энергию.

У Нади сын тоже аутист. Выглядит здоровым, крепким парнем, поэтому его не раз пытались поднять в трамвае или автобусе с места:

– Его усадишь только ради того, чтобы не болтался, другим не мешал. И потом только и слышишь: «бессовестный мальчик!». Хотя никто же не знает, какая ситуация, и что ребенок инвалид.

Мама хрупкой Лизы, которая также как и ее брат Никита – аутист, рассказывает, как на маршруте «77», Лиза села, когда еще не было народа. А потом заходит парень с бабушкой, и просит уступить место не молодых парней, которые сидели рядом, а именно ее.

– А она даже не понимает, о чем речь. Если ты хочешь быть хорошим – ну иди к парням, чего к девчонке пристал?

Аутисты привыкают к маршрутам, которые проезжают и проходят постоянно. Нужно проехать на остановку дальше – и они могут разволноваться, покричать. Увы, поймут такое поведение немногие.

Аутисты среди нас

И все же есть люди, которые не только принимают таких детей, но и подыгрывают им.

– В кондитерской возле дома девочки-продавцы привыкли: пока сын сам не проговорит название пирожного, которое ему нужно, они его не продают.

Кто-то из ребят аутистов осознает свой диагноз, а кто-то нет. Например, красавица Даша даже скажет, что она – самый старший аутист «Апреля». А вот Лена – категорически отрицает свою к нему причастность. Что ожидает подростков, если общество так невосприимчиво даже к детям-аутистам, вопрос, который больше всего волнует их родителей.

– После начальной школы нам тяжело было прижиться, и мы ушли на дистанционное обучение. Потому что начался буллинг, слезы и истерики, – рассказывает мама Миши. – В первом классе дети еще к ним нормально относятся – им хочется поучаствовать, поопекать, пооберегать. А потом, когда они подрастают, начинается.

Обучение навыкам поведения в общественном транспорте, в магазине, привитие социально-экономических навыков: основное направление работы в семье с ребенком-аутистом. Наедине с проблемой они не остаются, на помощь приходят специалисты «Комплексного центра социального обслуживания населения» и волонтеры. Одной из последних тем, которую решили проработать с ребятами-подростками, стали самостоятельные покупки в магазине.

Четыре ребенка с аутизмом, сопровождаемые волонтерами, внимательно слушают Анну Миронову, специалиста по комплексной реабилитации:

– Будьте внимательны: все продукты мы берем по одному: один огурец, одно яблоко, молоко, йогурт. Внимательно смотрим на сроки годности. Проверяем качество овощей, чтобы они были не гнилые, чистые, их было бы потом приятно кушать. Дальше мы с вами все это складываем аккуратно в корзину и подходим на кассу, где вместе, при помощи волонтеров, будем рассчитываться.

Ребята, с яркими карточками с изображением того, что надо купить, и запасом в 300 рублей, отправляются за покупками. Лизе 16 лет, Никите – 14, они брат и сестра, и диагноз у обоих – аутизм. Андрею и Евгению по 14 лет, и они сами максимально стараются выбирать то, что им по вкусу. У них идет уже третий месяц занятий по изучению экономики домашнего хозяйства, отработки навыков.

– Волонтеры проверяют сроки годности, потому что дети с ментальными нарушениями это понятие осваивают с трудом, – объясняет Анна Сергеевна. – Для них это абстрактное понятие. Также они не понимают степени «хорошести» овощей и фруктов. А вот по наглядному пособию вполне могут выбрать все самостоятельно, следуя таблице. Набор продуктов, кстати, составляли сами дети. Единственное, что было оговорено, будет только одна какая-то сладость, что-то должно быть практическое для дома – хлеб или молоко, и обязательно овощи и фрукты.

В дальнейшем ребят будут обучать выбирать еще и бюджетные варианты, проверенных производителей. Потому что сейчас эти параметры у каждого ребенка-аутиста свои: Никита, например, выбирал все с «любовью», йогурт, шоколадку и прочее с изображением сердец. Женя выбирал продукты подороже и покачественнее. Рассчитываться на кассе пришлось помогать всем, а дома ребята сами должны были сложить продукты в холодильник.

Марина Привалова, заведующая отделением социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями, отмечает:

– Если такие походы в магазин закреплять как опыт, навык, то в скором времени ребята сами смогут ходить в магазин.

Комментарии (22)

1000

Авторизоваться:

Реальность

Не знаю, как эти дети, уже почти взрослые, будут ходить в магазин, а тем более, жить самостоятельно. Почти все они требуют пожизненного опекуна. Знаю семью с сыном- аутистом - живут в Москве, материально более чем обеспечены, но жизнь с аутистом дает им перца. Их взрослый сын, при том, что с двух лет ходил в специальный детский сад со всякими развитиями для таких детей и имеет няню дома - так и не заговорил, лупит по предметам палкой, кричит, выбрасывает вещи с балкона. Поэтому они рады, что хоть туалет годам к восьми освоил и научился надевать и снимать обувь. Есть, конечно, высокофункциональные аутисты (как в фильме "Человек дождя"), но их единицы. Бийскому "Апрелю" желаю продуктивной работы и меньше верить стереотипам, что все вокруг только и желают обидеть их детей.

Марина
Поверьте, если Вы знаете одного человека (ребёнка) с аутизмом….то Вы знаете лишь ОДНОГО ребёнка) Все они очень разные и всех их, конечно, объединяют те или иные проявления аутизма, но абсолютно в разной мере! Я как мама ребёнка с аутизмом (стаж 11 лет)) когда-то, с появлением этого диагноза у своего ребёнка с ужасом представляла, что меня ожидает, насмотревшись информации в интернете и т.д…Сейчас могу со всей ответственностью сказать, эти дети очень перспективны в своём развитии, а есть дети просто одаренные! Есть, к сожалению, с более тяжелыми, сопутствующими заболеваниями … И им ( и их родителям) особенно нужно понимание и помощь окружающих!!!
Ответить
Софья
Реальность, спасибо за пожелания! Будем стараться! Дело больше не в стереотипах, а в полученном опыте. Сами ведь понимаете про "перец" в жизни родителей детей с РАС, поэтому и воспринимаются реакции окружающих с негативной точки зрения. А про очереди и прочее это вечная больная тема для всех, только в случае с людьми с ОВЗ часто примешивается мнение, не всегда озвучиваемое, типа, сидите дома, или сдайте ребенка в ПНИ. Потому и складывается впечатление будто родители детей с аутизмом предвзято относятся к окружающим... Все мы человеки...
Ответить
Гость
Марина, да, некоторые вполне себе адекватны. Пара человек из таковых даже здесь в коментах трется периодически. Что-то про мировую революцию бухтят, но в целом классные.
Ответить
Мама особенного ребенка

Бесспорно все дети-аутисты разные, с разными возможностями к социализации и самостоятельности. Но поддержку общества никто не отменял !!! Я закончила школу в далёком 2001 и в нашем классе был сложный мальчик - над ним издевались, смеялись и дети и учителя в том числе, родители не смогли его защитить, и каждый учебный день был пыткой. В 10м классе семья переехала в Германию и с мальчиком поддерживали связь только 2 девочки из нашего класса....прошло 5 лет и в "Одноклассниках" я разыскала этого парня --- его просто не узнать!!! Он расцвел, стал уверенным, спортивным, много общался - из его рассказов, стало известно, что он получил среднее специальное образование и работает на заводе, музицирует, серьезно занимается спортом. По его счастливому лицу, можно с уверенностью сказать, что общество его приняло и поддерживает, ему сейчас 37лет. А как живут подростки и взрослые аутисты в России? Что общество знает о них и как помогает? Как научить людей общаться с людьми с овз, не отталкивать их?

Реальность
Мама особенного ребенка, скорее всего, "сложный" мальчик из вашего детства не был ни с аутизмом, ни с синдромом Дауна (от обеих этих "особенностей" сильно страдают умственные способности), а просто был обычным отстающим учеником. Извините, не поверю, что прям все, включая учителей, его именно травили. Может, и говорили что-нибудь обидное, но так и я, почти отличница с примерным поведением, проходила через это. Если он "расцвел" в Германии, значит, и у нас бы не затерялся. Не думайте, что именно Германия развила ему мозг - и в ней есть самые настоящие умственно отсталые дети, просто толерантность у населения очень высокая (там живет моя сестра, знаю непонаслышке). Вы хотите какого-то особого отношения - но какого? Вот центр свой открыли, жильцы не против - разве плохо? Но вот дружить с детьми с расстройствами, создавать с ними семьи обычных детей нельзя заставить. Поэтому мы - и родители обычных, и родители особенных (такие сейчас термины) просто должны быть взаимовежливы и тактичны.
Ответить
Марина
На простом примере… Ваши действия, при виде человека-инвалида , допустим, без ноги, в магазине, в общественном транспорте?..помощь, содействие, так?! И совсем другое отношение к маме с ребёнком с аутизмом…укор, замечание, ещё и острое словечко( Лучше бы уж совсем игнор… По-моему я понятно выразилась… И кстати, я мама как ребёнка обычного, так и ребёнка с аутизмом, от этого никто не застрахован!
Ответить
Реальность
Марина, мой вам совет, хоть вы его и не просили - не ждите от людей восхищения вашим ребенком, тогда проще будет жить. Вы приняли его в свою жизнь, даже плюсы в его диагнозе видите - это главное. Мой ребенок с золотой медалью школу закончил, но никогда я не ждала, что абсолютно все должны его любить и восхищаться. По поводу вашего примера в магазине - мимо ребенка с расстройством я бы прошла, честно говорю. А что надо, подойти и заговорить? И был у меня такой случай, и именно в магазине - ребенок лет 10 с аутизмом (внешне он как все) беспокоился, прыгал, издавал нечленораздельные звуки, хватал продукты, но ни я, никто другой не сделал ему ни одного замечания. С ним были родители, которые уговорами увели его в машину. По-моему, все были вежливы.
Ответить
Софья
Реальность, аутизм не вызывает умственную отсталость, как при синдроме Дауна
Ответить
Марина
Реальность, Вы меня удивляете)))… «вы его приняли»…Вы о чем вообще!!!??! А Вы «готовы принять» своего ребёнка только с золотой медалью??!))) … и о восхищении моим ребёнком речи не было. Думаю, дальнейшее развитие нашего диалога не имеет смысла…
Ответить
Реальность
Марина, а вы, видимо, в стране розовых единорогов живете? В жизни всякое бывает, и детдома тому подтверждение. Я никого не осуждаю и никем не восхищаюсь - я просто нахожусь в реальности и действую сообразно логике и обстоятельствам. Вас свой выбор и путь, у меня свой. Конфликтовать тут не из-за чего. Удачи вам)
Ответить
Ну да, ну да))
Софья, ну конечно, не вызывает. Диагноз недееспособности, опекун после 18 лет и пенсия по инвалидности, видимо, просто так даются. В таком случае снимайте диагноз и живите спокойно.
Ответить
Евгения
Ну да, ну да)), Вы точно в теме? Если интеллект сохранен, значит они дееспособны. Поэтому мамочки всячески стараются социализировать своих детей, чтобы они могли жить одни.
Ответить
Ну да, ну да))
Евгения, если интеллект сохранен, да кабы не диагноз... Мечты, мечты...0Но в сухом остатке у этих детей имеется явное расстройство, и точка. Недаром организации свои создаете. А мамочка у меня дома, терпеть не могу, когда чужих женщин мамочками называют.
Ответить
Марина
🤦🏻‍♀️….мдаа, да тут явно помощь нужна больше не детям с аутизмом и их родителям)))…тут общество типа «нормотипичное» нужно спасать!
Ответить
Марина
Причём, от себе подобных…
Ответить
Гость
Ну да, ну да)), Вы будете удивлены,НО при аутизме интеллект очень часто сохранен УО далеко не обязательна!!! Это, прежде всего, трудности в коммуникативных навыках и социализации!!!
Ответить
Евгения
Ну да, ну да)), Если мама ребенка не сидит в стороне, а занимается им, то и поведение корректируется, а если интеллект в норме то и диагноз снимается . А организации свои создают, потому что нет для таких деток ничего в городе. Вы против создания организации?
Ответить
Мама особенного ребенка
Евгения, Вы правы! Для детей, особенно для подростков -- в городе мало что можно найти. А для тех кому 18+ и подавно. Ни спортивных секций, ни кружков по интересам, ну просто пообщаться не с кем и негде. Все приходиться организовывать родителям. Общество (я так понимаю ) ,,как бы принимает,, и ,,как бы в сторонке,,
Ответить
Гость
Мама особенного ребенка, а чему тут все удивляются? На здоровых-то пофиг, не говоря уж об инвалидах.
Ответить
Папа особенного ребенка
Евгения, хрен ты угадала с корректировкой поведения, и снятием диагноза. И поведение и диагноз останутся с ребенком на всю жизнь. Воспитание сильно не помогает.
Ответить
Петрович

Кто бы что ни писал ни говорил, только никто не скажет, что ребята из Апреля, практически единственные в нашем крае, кто работает с такими детьми. И все на полном энтузиазме. Это не организация, а клуб взаимопомощи. Взаимопомощи родителям, детям. Ведь они никому не нужны и не удобны. Ни жителям города. Ни учителям. Ни воспитателям.. Реально никто не знает как работать с такими детьми. И создание этого общества больше шаг отчаяния. Ведь спасение утопающих дело рук самих утопающих..