«Бабочка» и «рыбка»: как в Бийске живут дети с редкими заболеваниями кожи

Это рассказ, а не просьба о помощи, потому что все необходимое бийчане получают в благотворительном фонде

В июне на Алтае побывали эксперты фонда «Дети-бабочки», который помогает семьям с детьми и подростками, у которых редкие генетические заболевания кожи. На встрече побывали и так называемые "дети-рыбки",  и "дети-бабочки". Живут такие ребята и в Бийске. 

Ребенок «рыбка»

Беременность у бийчанки Татьяны Шелеповой протекала нормально, она соблюдала все предписания врачей, а на аппарате УЗИ вырисовывалась ясная картинка здорового во всех смыслах ребенка.

В первые дни после рождения Ванечки и врачи, и мама, тоже не замечали ничего необычного, кроме того, что вокруг рта у ребенка начала облезать кожа. Списали все на то, что мальчик родился недоношенным, на 37 неделе, и «такое бывает». Месяц сын Татьяны находился дома, на грудном вскармливании, когда неожиданно у него выявили пневмонию.

– Только потом я выяснила, что это сопутствующее заболевание, – сознается девушка. – После болезни мы перешли на искусственное вскармливание, и начались постоянные проблемы: высыпания, аллергии.

Больше всего непонятных высыпаний появлялось на руках и ногах, и с каждым месяцем ситуация только ухудшалась, потому что ребенок так и не получал адекватного лечения. Чаще всего ему ставили «атопический дерматит», но путем обращения к разным врачам маме удалось подобрать Ване эмоленты (крема), которые ему более-менее подходили.

Когда Ване исполнилось три года, он попал на прием к барнаульскому врачу, которая, осмотрев его, сразу постановила диагноз. В народе такие детки называются «рыбками», потому что кожа у них слазит чешуйками, а в тяжелых случаях глаза и губы очень похожи на рыбьи: вывернуты веки, приоткрыты ротики. Есть ребятишки, у которых болезнь сказывается и на развитии. 

– Нас сразу же поставили на учет и рекомендовали обратиться в фонд «Дети-бабочки», где в кратчайшее время приняли в подопечные, – говорит мама Вани.

Специальные крема, которые начали высылать для Вани бесплатно, подошли ему идеально, ребенок стал совершенно другим. Эмолентов несколько видов, одним надо обрабатывать кожу только после купания (мыться мылом и мочалкой таким детям нельзя), иные масла используются для лица, более нежных участков. При этом, жизнь ребенка не состоит из ограничений: он может ходить в школу, заниматься спортом.

Ваня, пусть он еще маленький, хорошо и сам знает – что ему можно, а что нельзя. Сейчас у него нет ограничений по еде, но новые продукты пробует аккуратно – может быть обострение.

– Он живет полноценной жизнью, но так как у детей-рыбок сухость не только на коже, но и на внутренних оболочках, он часто болеет, кашляет, – поясняет Татьяна Шелепова.

К счастью, у нашего бийского Ивана самая легкая степень болезни, бывают ребятишки, которые «чешуей» покрыты как панцирем. Многие знакомые этой семьи даже не подозревают, что с ребенком что-то не так.

– Он очень общительный, активный, контактный ребенок, – рассказывает мама про Ваню, а он тем временем успел пробежать кругом парк, упасть, поплакать, залезть на дерево и начать очищать дорожки от мусора. – Ухудшение, конечно, может быть, но если я буду читать форумы и прочее, думаю, что лишь усугублю моральное состояние свое и ребенка. Жизнь продолжается – просто он требует немного больше ухода.

Ребенок «бабочка»

И УЗИ, и все дородовые анализы Любови Сергеевой были отличными.

– Когда я родила, на меня закричали врачи: «Что вы сделали с ребенком?» А я сама понять не могу, о чем идет речь. Я просила показать сына, они мне его сунули, но я ничего не поняла, только что увидела ножки в крови. Его забрали и увезли в детскую больницу, а меня перевели в инфекционку. Много чего я в свой адрес услышала, и «спидозная», и какая я только не была, хотя я у них наблюдалась, и все анализы сдавала, – вспоминает женщина.

Оказалось, что при рождении у Миши не было кожи на одной ножке, а также была выраженная деформация стоп.

– Ко мне тогда долго никто не подходил, не смотрели даже, как я после родов, еду через окошечко давали, боялись наверное «заразиться» от меня, – рассказывает Любовь Сергеева.

К счастью, диагноз Мише получилось поставить быстро, потому что заведующая отделением ездила в Москву на конференцию, как раз по этой теме. "Ребенок-бабочка", так называют в народе таких детей, которым досталось генетическое заболевание, не представляет опасности для окружающих, зато сильно страдает от него сам. Кожа у них настолько тонкая, как хрупкие крылья бабочки, и может разорваться от любого прикосновения.

У ребенка Любови начались волдыри по всему телу, и даже в ротике.

– Он отказывался от грудного вскармливания, плакал, и мы сначала не могли понять, почему, – вспоминает она. – А у него оказывается ротик болел, волдыри образовывались, кожа-то слабая. Как я с ним ночами мучалась...

Сначала никто не знал, как правильно делать такому ребенку перевязки: какими бинтами, мазями пользоваться.

Повязки сдирались вместе с кожей, ребенок сильно плакал. В сложной ситуации Любови помогали муж и старшая дочь, потому что тогда, 17 лет назад, такое заболевание было редкостью. Все мысли семьи были только о том, как облегчить ребенку жизнь, и неизвестность пугала.

Миша будучи малышом из-за своей болезни не ползал, приноровился передвигаться на попе, и очень рано пошел. Процедуры ухода за кожей для него обязательны и не ограничиваются кремами, каждый день – перевязки. Также важен правильный выбор одежды, чтобы она не натирала.

Несмотря на то, что сложностей было много, в семье растили Мишу как обычного ребенка.

– Он у нас ходит в простую школу, единственное, пропустили детский сад, потому что маленьким детям не объяснишь, могут ударить. А вот соседи и друзья никогда от него не шарахались, не оскорбляли и не боялись, даже когда он ходил не бинтованный. И до сих пор у него много друзей, – рассказывает мама Миши.

Утро у Михаила начинается раньше, чем у обычного школьника: встает пораньше, чтобы ему сделали перевязку. На открытые раны наносится специальная мазь, бинтуется, вечером все снимают.

Чаще всего наиболее тонкая кожа при заболевании «бабочек» на кистях рук (у Миши они практически всегда забинтованы), а в остальном проявляется очагами.

Заболевание неизлечимо, но с возрастом этих «очагов» может быть меньше, потому что человек взрослеет и его кожа начинает грубеть.

– Даже сейчас волдырей меньше, чем когда он был маленьким. Но обострения у нас бывают, весна-осень обычно, – отмечает Любовь Сергеева.

Маленьким Миша любил лошадей, а теперь «болеет» мотоциклами, мечтает поступить в школу экстремального вождения. Для него нет никаких запретов – что можно, он все делает. А боль – просто привык терпеть.

СПРАВКА: 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - единственный в России фонд, который уже 11 лет оказывает системную поддержку взрослым и детям, больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2 500 пациентов, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

16 июня 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» приехали в Барнаул в рамках серии выездных патронажей, организованных при участии государственного внебюджетного фонда «Круг добра».