"БР" побывал в Алтайской краевой общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Апрель».
Жизнь ребенка с расстройством аутистического спектра (в народе этот многогранный диагноз сокращают до «аутизма») практически полностью зависит от его родителей. У каждого из таких детей, образно говоря, свой маленький мир, а ключ от него находится в руках у взрослых. Они, в свою очередь, могут или навсегда запереть ребенка в его фантазиях, страхах и успокаивающих действиях-повторах, а могут, приоткрывая дверцу, научить жить.
Насколько это возможно, узнали корреспонденты «Бийского рабочего», побывав на одном из занятий Алтайской краевой общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Апрель».
Один на тысячу
Долгое время поддержку родители детей-аутистов искали только в своих кругах, общаясь в реальности и онлайн. Со временем, выросли до организации «Апрель», основная задача которой – научить родителей и детей взаимодействовать друг с другом и окружающими людьми, адаптировать ребенка если не к самостоятельной, то хотя бы к безопасной для него жизни.
Сейчас в «Апреле» официально состоит 57 человек, при этом, в чате общается больше сотни. Оценить, как много ребят с расстройством аутистического спектра по городу, не представляется возможным, не все «выходят из сумрака». Однако организаторы бийского сообщества предполагают, что в среднем по наукограду один ребенок на тысячу – будет с аутизмом.
Они говорят: «Сколько детей, столько и разновидностей болезни». И это действительно так. На стене в небольшой комнате без окон, где который год вынуждены заниматься ребята и их родители (к слову, оплачивая аренду со своей пенсии), висит большое количество фотографий, которые знакомят вновь прибывших с участниками «Апреля» и их достижениями. Кто-то уже закончил школу, получил специальность, влился в общество и, пообщавшись с таким человеком, вы, может быть, назовете его слегка странным – и не больше. Кто-то устал бороться с окружающими людьми и стандартами поведения, в которые аутисты никак не вписываются, предпочитая держать ребенка на расстоянии ото всех.
Чаще всего - это детки с тяжелой степенью аутизма, которые не говорят, сложно контролируют свои эмоции и действия. Таким родителям, а зачастую одному из них – маме (тут очень много матерей-одиночек, оставшихся в прямом смысле «один в поле воин»), приходится особенно несладко. И все же в большинстве своем родители таких деток становятся закаленными, как сталь. Учатся добиваться своего, и радоваться малому.
– Недавно мы получили президентский грант, средства от которого были направлены на создание инклюзивной творческой мастерской, - рассказывает Ирина Селезнева, одна из главных активисток «Апреля». - Было освоено три направления: рисование, валяние и керамика. Мы закупили материалы, все необходимые инструменты. У многих деток к некоторым видам такой деятельности открывается настоящий талант. Важно и то, что это хобби, которое в дальнейшем можно использовать как способ заработка. Потихоньку мы подходим к тому, что даем им какую-то профориентацию.
Кстати, некоторые родители тоже привлекаются и участвуют, это помогает им вздохнуть и ненадолго отвлечься. Знаете же, что некоторых детей с расстройством аутистического спектра нельзя оставить даже на пять минут. Сейчас я могу оставить своего десятилетнего сына одного только минут на 10, добежать до магазина и обратно, - говорит Ирина.
- И то, иногда прихожу и вижу, что он плиту включал. Все конфорки. Он потом, конечно, выключает, но все равно меня это тревожит.
Тигры, поезда и маршруты
Те ребята, что постарше, если увлекаются предложенным им делом, и оно им нравится, могут подолгу сидеть и заниматься им. А вот заставить практически невозможно, только заинтересовать.
Кстати, об «увлеченности». Она свойственна таким ребятам. Они могут подолгу «залипать» на какое-либо действие или тему. Например, Дима Селезнев очень любит железную дорогу, и готов смотреть на нее часами. Эта «любовь» длится уже много лет, не проходит, и папа Давид даже спрятал железную дорогу, потому что такая «зацикленность» идет в минус развитию.
– Одно время у него игрушка любимая была, ПАЗик, - добавляет он. - И разницы между игрушечным и натуральным он не видел никакой. Мог на улице побежать к большой машине, воспринимая ее иначе, чем мы.
А вот 14-летний Миша, который пришел на мастер-класс «Апреля» по новогоднему мыловарению, сейчас любит тему тигров. Во вред ему она не идет. Парень по-киношному красив, артистичен и ничуть не застенчив.
– И какой запах ты выбрал?
– Вот этот, - говорит Миша, показывая на ароматизатор для добавления в мыло, с картинкой-тигром.
– Я знаю почему, потому что тут на этикетке тигр?
– Именно!
С такими детьми, как Миша, легко поддерживать беседу. Мальчик растет в многодетной семье, у него есть младшие братья и сестры, и, несмотря на то, что он особенный, остается среди этой ватаги старшим братом.
Родители, которые ходят в «Апрель», говорят, что главное – не замыкаться в себе.
– Даже с самыми «тяжелыми» детьми есть формы работы. Мы пробуем, вытягиваем – придите хоть на пять минут, пусть ребенок просто посидит, посмотрит. Важно работать с родителями – многие не хотят лишних проблем, косых взглядов. Но нельзя самим отстранять своего ребенка от общества, - считает Ирина Селезнева. - И люди вас не видят, и вы их – а потом он вырастет, и реакция на него будет иной. Люди будут бояться.
Такие дети хорошо запоминают маршруты (и не любят, когда они меняются). Например, папа Костя рассказывает про своего 12-летнего сына, что он плохо говорит, но уже помнит маршрут от дома до бассейна, ехать, причем, надо на общественном транспорте. А вообще он мальчик как мальчик:
– Любит в телефон играть, мультики смотреть, 1,5 года уже ходит в бассейн. Сначала боялся, потом попробовал – и понравилось. Разговаривает очень плохо – но то, что ему надо, все равно объяснит.
А вот супругам Селезневым удалось своего любителя поездов в какой-то момент переключить на пазлы. Сейчас он может собрать их из 20-35 деталей. Разложит все готовые на ковре в рядочек, и не разрешает маме их убирать. К сожалению, за год по речи динамика у мальчишки небольшая: вместо «пока» научился говорить «поке», и, по словам мамы, теперь везде его вставляет. Скажи «папа» – «поке», скажи «мама» – «поке». Пока слово до конца не освоится, не «уляжется» в голове, ребенок будет его произносить к месту и не к месту.
– Но он стал лучше понимать нас. Даже научился варить лапшу, - задумываясь, отвечает мама на вопрос о том, какого прогресса достиг Дима. - Один раз я случайно при нем налила в кастрюлю много воды, и отлила. Он теперь так и делает каждый раз: наливает полную, отливает половину, и далее на плиту. Это ритуал у него, такая последовательность, как рецепт. Воду поставил, лапшу насыпал, а на этой неделе научился ее солить. Осталось научить сливать воду, но это страшно. Там надо придумать, как это делать безопасно.
Они есть, они - здесь
В «Апреле» занимаются дети от 5 до 19 лет, и в настоящее время всесторонняя работа ведется не только с детьми, но и родителями. Они приходят сюда, чаще всего, по «сарафанному радио», чтобы получить новые знания о своем особенном ребенке.
– В этом году мы планировали распространить информацию в поликлиниках, трамваях, но с карантином все планы так и остались планами, - говорят организаторы.
Чтобы и дети, и родители были при деле: организуются мастер-классы, тренинги. Большой популярностью пользуются бесплатные семинары, где для консультации семей приглашаются городские специалисты: психолог, невролог, логопед, педиатр. Каждый из них готовит небольшой рассказ по своей теме, а потом родители задают вопросы.
И это еще очень хороший вариант – сидеть дома. Задумываясь о судьбе своего чада, родители не могут не осознавать, что комфортная жизнь их ребенка слишком крепко связана с ними. Это «птенец», который никогда не улетит из гнезда.
– Сейчас дети, которые к нам приходят, очень непростые. Те, которые, скорее всего, уже не выровняются – это вечная наша родительская боль. Когда не станет родителей, они отправятся в психоневрологический интернат (ПНИ).
Задумка съездить, посмотреть ПНИ под Новосибирском, где могут оказаться дети-аутисты, в этом году тоже сорвалась из-за коронавируса. Однако она все равно будет реализована родителями. И все же, они мечтают, что их детей ждет лучшая судьба.
– Есть те, кто сможет самостоятельно передвигаться и общаться, учиться и работать. И их жизнь видится более прозрачной. А есть такие, когда ручки с окон выкручивать приходится, - говорит Давид Селезнев.
И все же, здесь развивают своих детей – не непутевых, а просто иных по восприятию жизни. На апрель уже набрана группа в комплексном центре по тренировочной квартире, где ребята обучаются навыкам самообслуживания, что очень важно. Однако они берут уже взрослых детей, а малышей-то тоже надо учить – убрать за собой посуду, переодеться. Добиться тренировочной квартиры для младших – одна из важнейших задач руководства «Апреля».
Полина и Миша
Чтобы немного познакомить вас со «взрослыми» детьми с расстройством аутистического спектра, их особенностями, расскажем о них подробнее.
Полина, 12 лет
Есть речь, но она в основном клишированная: девочка может взять большую цитату из передачи, фильма или мультика и вставить ее в разговор. Память у нее очень хорошая.
– Долго мы пытались нащупать, в какой сфере ей будет интересно – такие детки «проклевываются» в какой-либо области, - рассказывает мама Полины. - Пробовали все – начиная от рисования и заканчивая поделками. И даже английский учили, но она его слышит по-своему, и не любит, когда поправляют. А недавно пришли к музыке. Долгое время не могли понять, почему ребенок не дает никому петь. «Не пой!», - говорит. Думали, ее раздражают звуки. Оказалось, что мы фальшивим, и это ей не нравится, настолько она тонко чувствует музыку. Потом пошли на индивидуальные занятия с педагогом, с нестандартной схемой запоминания нот, не как для обычного ребенка.
Со школой тяжело. Вышли на среднее звено – много педагогов, хоть они все к ней и расположены, сложно ей привыкать заново.
Наверное, у таких детей свой мир.
Миша, 14 лет
Любит слушать успокаивающую музыку из мультика «Кунг фу Панда», и как мы уже писали, сейчас увлечен темой «тигров». Занимается в школе надомного обучения, ходит в музыкальную школу. Очень хорошо у него выходит пение и подражание звукам. Стихи, информацию, запоминает хорошо, но ему требуется время. Подросток артистичный, легко идет на контакт, но иногда может показаться навязчивым. Очень общительный, может сказать учителю: «Сначала вы меня послушайте». За последний год сам стал готовить уроки: садится, открывает учебники и делает. А еще его волнует вопрос, кем он будет работать.
