Тюменские кардиологи сказали, что шансов на выживание практически нет
Новосибирские врачи из НМИЦ им. Мешалкина спасли новорожденного мальчика с серьезным пороком сердца. О подробностях сообщает «КП-Новосибирск».
Супруги Алексей и Жанна Прытких узнали о заболевании своего будущего ребенка — «синдроме гипоплазии левых отделов сердца» — еще до его рождения.
Знакомство Алексея и Жанны произошло на балу, где они оба танцевали вальс в одном из исторических клубов Тюмени. Вскоре они поженились и мечтали о детях. Первым на свет появился сын Костя, а через два года Жанна снова забеременела.
На четвертом месяце беременности Жанна пришла на УЗИ, чтобы узнать пол ребенка, но из кабинета она вышла в слезах.
— Я счастливая шла на второй УЗИ-скрининг, в голове планировала гендер-пати. Но как только датчик аппарата коснулся моего живота, лицо врача помрачнело. Она сказала, что у ребенка очень тяжелый порок сердца. Я почти не слышала, как доктор диктовала медсестре остальные параметры, меня сковали страх и растерянность. Помню лишь, как в конце она сказала: «Пусть пол будет мужской», — поделилась Жанна.
Девушка не могла сдержать слез, читая заключение врачей о том, что у ее будущего ребенка диагностирован синдром гипоплазии левых отделов сердца. Она даже не понимала, что это значит.
Врачи из Тюмени провели консилиум и сообщили будущим родителям, что у их ребёнка один из самых опасных врождённых пороков сердца.
Левая часть сердца малыша не развилась должным образом, и ребенок развивался за счет пуповины.
Местные кардиологи сказали, что шансов на выживание практически нет. Необходима пересадка сердца, которую в России не делают детям. В лучшем случае ребенок будет тяжело болен, ему потребуется несколько паллиативных операций, и он сможет прожить максимум до 25 лет.
— Консилиум врачей настоятельно рекомендовал прервать беременность, потому что у ребенка шанс выжить был один на миллион. Я сама врач в области гастроэнтерологии, понимала всю тяжесть ситуации. Было нелегко, я ходила в церковь и молилась, параллельно искала клиники, где могли бы помочь спасти жизнь моему малышу. Были два варианта — в Санкт-Петербурге или в Новосибирске, — мы выбрали НМИЦ имени Мешалкина, — рассказала Жанна Прытких.
На девятом месяце беременности Жанна вместе с мужем и старшим сыном переехала в Новосибирск. Они сняли квартиру рядом с клиникой, чтобы быть ближе к месту проведения операции.
Роды состоялись 13 августа 2024 года в городском перинатальном центре. Кардиологи подтвердили страшный диагноз.
Сразу после рождения мальчика увезли в реанимацию и подключили к аппарату, через который подавался кислород. На следующий день ребенка доставили в клинику Мешалкина на реанимобиле.
Через три дня после рождения Илье провели первую подготовительную операцию на сердце — суживание легочных артерий. Это позволило поддержать кровообращение, чтобы ребенок мог подрасти и окрепнуть.
2 сентября малышу провели первый этап коррекции — операцию Норвуда. В ходе операции была иссечена межсердная перегородка, созданы новая аорта и шунт, что позволило запустить большой и малый круги кровообращения. Сердце Ильи начало работать, но пока только вполсилы.
— Мы со страхом прожили первые двое суток после операции Норвуда, но сердце сына заработало. Вскоре Илья задышал без ИВЛ, через неделю его перевели из реанимации. Моей радости не было предела, я наконец-то могла быть с ним рядом, могла обнять его, ухаживать за ним. У меня было чувство, что мой ребенок заново родился. Он, в свою очередь, быстро понял, что мама теперь рядом и готова таскать его на ручках целые сутки, и активно этим пользовался. Было очень тяжело физически, я не спала сутками, но это было счастливое время. Ведь сын был со мной, несмотря на все прогнозы, — рассказала девушка.
Спустя две недели Жанна с сыном были выписаны из больницы. Родители малыша очень волновались: в любой момент у ребенка мог произойти отрыв тромба или нарушение сердечного ритма. Мама и папа не отходили от маленького Ильи, постоянно измеряя сатурацию и частоту сердечных сокращений.
В феврале 2025 года полугодовалому Илье была проведена операция Гленна. Кардиохирурги увеличили кровоток в легких и частично разгрузили правый желудочек сердца.
Операцию Фонтена малышу предстоит сделать в возрасте трех лет.
— Наш случай довольно редкий, в районе 1,5-4% от всех врожденных пороков сердца. Врачи объяснили, что сердца у таких пациентов никогда не будут здоровыми. С малых лет будет хроническая гипоксия и сердечная недостаточность, нужно будет пожизненно принимать препараты. Тем не менее, люди с половинкой сердца даже занимаются спортом. Но по прошествии 20-30 лет правый желудочек прилично износится, и тогда человеку точно потребуется пересадка сердца, — рассказала Жанна Прытких. — Медицина не стоит на месте, и, возможно, в будущем появятся новые способы лечения людей с одной половинкой сердца. Мы на это очень надеемся.
Надеюсь в РФ на следующих выборах сменят курс страны и займутся вплотную медициной. Нужно вкладывать в это огромные деньги, а не ждать, когда США/ЕС/Австралия/Китай что-то сделают и потом обижаться, что они не дают это бесплатно... и требовать суверенитета... нужно самим производить исследования!