История Матвея заставила ускорить процесс регистрации импортного препарата в России насколько это возможно…
Этого ребенка врачи предложили отдать в хоспис, а его родителям задуматься о новой беременности. У Матвея очень редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Малыш практически обездвижен. С каждым днем он слабеет. Обычно таких пациентов ждут питание через трубку, вентиляция легких, летальный исход, рассказывают «Наши новости».
НАТАЛЬЯ ЧЕПУШТАНОВА – МАМА МАТВЕЯ:
«Сейчас дети все гуляют, бегают. У меня старший во дворе бегает. Тут дома. Ждет, когда он поправится. Спрашивает, когда выздоровеет. А я что скажу».
Спинальная мышечная атрофия не лечится. Для поддержания жизни необходим дорогостоящий препарат «Спинраза». На него требуется более 40 миллионов рублей. Простой семье из Рубцовска отказали 12 благотворительных фондов. Деньги начали собирать по всему миру.
РОМАН ЧЕПУШТАНОВ – ПАПА МАТВЕЯ:
«12 миллионов 353 тысячи. На два укола даже пока нет».
Но даже если семья соберет 40 миллионов рублей, они не смогут получить доступ к лекарству». Препарат «Спинраза» только проходит регистрацию в России.
НИКОЛАЙ ГЕРАСИМЕНКО – ДЕПУТАТ ГОСДУМЫ РФ, Д.М.Н:
«Процедура регистрации может быть довольно длительная новых препаратов. Там сложно сказать. Может год занимать, может, полгода, может быть, и быстрее».
Это лекарство помогло бы и другим детям, больным спинальной мышечной атрофией. У болезни есть разные формы, в том числе, типы атрофии, с которыми можно жить при должном лечении. В краевом Минздраве мы узнали, что история Матвея заставила ускорить процесс регистрации «Спинразы», насколько это возможно. Кстати, разрабатывается и отечественный аналог этого препарата, который может войти в список орфанных, то есть стать бесплатным для пациентов.
ВАЛЕРИЙ ЕЛЫКОМОВ — ДЕПУТАТ ГОСДУМЫ РФ, Д.М.Н:
«Есть препарат «Бранофлама», который начал тестироваться в Российской федерации. Это аналог американского препарата. Досье на данный препарат было представлено Министерству здравоохранения в ноябре 2018 года. Сейчас ситуация такая. Ситуация ожидания. Сколько она продлится – пока мы не знаем».
Каждый день Матвей теряет навыки, которые у него были. Поэтому, ждать препарат — бессмысленно. В краевом Минздраве было решено направить ребенка в московскую клинику имени Пирогова. Это единственный центр в России, который занимается редким генетическим заболеванием.
ДМИТРИЙ ПОПОВ – МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ АЛТАЙСКОГО КРАЯ:
«Уровень федеральных центров позволяет проводить клинические апробации, в том числе, используя препараты, которые находятся на стадии исследования. Может быть, и в данном случае как раз пойдут по данному варианту».
6 мая Матвея ждут в Москве. Там ему будут проводить анализы, уточнять диагноз и начнут лечение. Сейчас семье продолжает поступать помощь.
АЛЕКСАНДР ПРОКОПЬЕВ – ДЕПУТАТ ГОСДУМЫ РФ:
«Ситуация непростая. Если семья Матвея примет предложение поехать в Москву на обследование и лечение, я готов оплатить дорогу».
Родители продолжают бороться за каждый день жизни Матвея. Помочь им можете и вы.
