Под Новосибирском живет 9-летняя девочка c ихтиозом
9-летняя София Музыченко из поселка Линево в Новосибирской области с рождения страдает ихтиозом — редким генетическим заболеванием. В народе эту болезнь называются «рыбьей кожей» из-за того, что человек покрывается жесткими чешуйками. Если такую кожу не смазывать, то она очень быстро пересохнет и потрескается. Мама девочки Елена рассказала «КП-Новосибирск» историю своей дочери.
Соня — первый ребенок в семье. Когда она родилась, врачи не смогли сразу поставить диагноз. Маме сообщили, что у новорожденной «буллезный эпидермолиз неясной этиологии». Впоследствии, после консультации генетика, выяснилось, что у девочки ихтиозиформная буллезная эритродермия, или ихтиоз.
— Дочка лежала одна в оперблоке, была закутана в пеленочку и укрыта сверху одеялом. Когда мне развернули Софию, я была в ужасе, первая моя мысль: «Как же ей больно». Она вся была красная, как после ожога кипятком, в ранках от лопнувших пузырей. Врачи говорили, что когда они прикасались к ней, кожа буквально тянулась за руками, — рассказала Елена.
В первые месяцы жизни София была очень тревожной и постоянно плакала. Девочку пришлось кормить смесью, поскольку от кормления грудью у нее стерлась кожа на щеке.
Отмечается, что ихтиоз неизлечим, однако правильный уход помогает облегчить симптомы. Семья перепробовала десятки кремов, мазей, шампуней и бальзамом, что очень дорого: ежемесячно больные ихтиозом тратят на уходовые средства от 40 до 50 тысяч рублей.
— Мы полностью мажемся с ног до головы два-три раза в день. Это дорогое удовольствие. Раньше основной крем, которым мы пользуемся, дексерил, был легко доступен в России и стоил не так дорого, как остальные. Но потом он перестал доставляться к нам. Мы закупаем эти крема через родственников в Германии большими поставками. Семнадцать бутылок хватает на два месяца. Кроме основного крема есть еще дополнительные, шампуни разных фирм для увлажнения, для счищения корочек, специальные масла для тела, спреи, порошочки для обработки ран, повязки… Отдельно закупаем антигистаминные средства против зуда, — поделилась Елена.
Помощь с лечением и с обеспечением кремами и перевязочными средствами семье оказывает фонд «Дети бабочки». Государство выплачивает пособие по инвалидности и дает бесплатное направление к дерматологу в новосибирский кожно-венерологический диспансер, к генетику и аллергологу.
Весной и осенью случаются обострения: кожа больше покрывается корками, начинает сильно шелушиться, появляются новые пузыри. В такие периоды Соне разрешают не ходить в школу, чтобы она не испытывала лишний стресс.
— Самое тяжелое — не только физическая боль, но и реакция окружающих. К сожалению, в нашей жизни много злых людей. Над Соней еще в садике смеялись ребятишки. Не хотели с ней играть, браться за руки. С теми же проблемами мы столкнулись и в школе — дети обзывают, только уже в грубой форме. Дочке даже травмы наносили. Когда чужие дети не понимают эту болезнь, да еще и издеваются, очень тяжело на это смотреть. Мы с папой разговариваем с учителями, водим Соню к психологам и объясняем ей, что не все так просто. Но потихоньку справляемся, — рассказала мама девочки.
Сейчас Соня занимается рисованием, ходит в бассейн, а ее страсть — это оригами и аниме-рисунки. Раньше девочка увлекалась танцами и гимнастикой.
— Мы не запрещаем ей бегать и прыгать, — говорит Елена. — Считаем, что все в жизни она должна попробовать: и упасть, и коленку разбить, и лоб расшибить. Жизнь должна быть полноценной, хотя, конечно, предостерегаем от излишних травм. Если ранка появится, Соня сама сможет быстро обработать ее.
А еще Соня мечтает о здоровье и творческом будущем.
— Сонечка мечтает быть здоровой, хочет такую же кожу, как у нас, родителей, у брата и сестры, у остальных людей. Мы объясняем, что это не ее вина. Приводим примеры, что есть ребятишки и с таким же заболеванием, и с болезнями пострашнее. О профессии она сильно не задумывалась, но любит творчество, и я, как мама, вижу дочь в творческой профессии. Я желаю ей здоровья, чтобы Соне встретились верные, понимающие друзья, чтобы она никогда не сдавалась. Если упала — поднималась и шла дальше вперед.
Может поможете лучше детям с такими заболеваниями, чем государству?