Девушка болеет системной красной волчанкой
Преподаватель музыки из Новосибирска страдает от редкого заболевания. Весеннее солнце вызывает у нее болезненные ожоги, поэтому она выходит на улицу только после захода солнца. Об этом сообщает "КП - Новосибирск".
В 21 год Татьяна получила диплом об окончании педагогического колледжа и начала работать учителем музыки в средней школе. Она вставала в пять утра и отправлялась к ученикам на Затулинку, а затем возвращалась обратно. Из-за недостатка сна она начала сильно уставать и буквально валиться с ног.
- В 2015 году у меня начали болеть суставы: колени, локти, плечи и голеностоп. Я не понимала, что происходит, и списывала всё на стресс, недосып. Через год уволилась и устроилась в школу на проспекте Дзержинского. Тогда же пошла на прием в поликлинику. Терапевт прописала витамины и предложила отдохнуть, я поменяла питание, ходила на СПА, массаж, съездила в отпуск в Шерегеш. Но стало только хуже: усталость не проходила, появилась постоянная температура 37 градусов, – рассказала Татьяна Ершова.
В течение всего 2017 года девушка была вынуждена ходить по врачам, регулярно сдавать анализы и искать информацию о возможных заболеваниях в интернете. Она не могла понять причину своего состояния.
Девушка посетила несколько частных медицинских учреждений и сделала несколько рентгеновских снимков. Результаты анализов показывали пониженный уровень лейкоцитов, но в поликлинике ей говорили, что это не повод для беспокойства и что ситуация нормализуется сама собой.
- Я уже просто не могла встать с кровати. Мое лицо опухло, коленки стали как дыни, я не могла надеть джинсы или колготки. Обувь тоже не налезала из-за распухших стоп. Я лежала с температурой в 38 градусов, не могла есть и резко похудела до 46 кг. По телу пошли язвы. Анализ крови снова показал низкий уровень лейкоцитов, причем экстремально низкий. Я ничего не понимала. Весной выглянуло первое солнце и сожгло мне кожу, прямо до трещинок, это какой-то кошмар, - говорит девушка.
В тот момент она в полном отчаянии позвонила своей матери в Кемерово. Родители были потрясены, они немедленно приехали, увидели дочь и не смогли сдержать слез. Они начали искать знакомых врачей и отправили им фотографии Тани. Специалист из Кузбасса посмотрел на нее и сразу заметил характерную красную сыпь в форме бабочки на ее лице.
На следующий день Таню госпитализировали в больницу в Кемерово, и анализы подтвердили диагноз, поставленный доктором: «системная красная волчанка».
- Диагноз серьезный, неизлечимой, но мне, наоборот, стало легче — как будто ты долго сдавал тяжелый экзамен и дождался ответа. Три года я жила в неведении, а теперь появилось понимание, как дальше жить. Оказалось, у меня тяжелая стадия, я запустила болезнь. Мне назначили химиотерапию, два года я колола тяжелые препараты, в итоге заработала токсический гепатит. Мне помогла музыка, я проживала самую сильную боль и писала музыку, затем из больничных набросков создавала композиции. Рассылала по студиям, от крупных лейблов до мелких энтузиастов, к сожалению, никто не хотел сотрудничать, - рассказала Татьяна.
Со временем врачи начали применять методы генной инженерии вместо химических препаратов. Это позволило уменьшить интенсивность болевых ощущений и симптомов на треть. Однако психологически это было тяжело: внешность Тани сильно изменилась, она стала замкнутой и неуверенной в себе, с опухшим лицом и худым телом.
Старые друзья отдалились от нее, а с новыми она не могла даже погулять в парке из-за губительного солнца. Только парень, родные и подруга из колледжа поддерживали Таню.
- Жених работал клиническим психологом, ему предложили хорошую работу в Питере, и он поехал. Я переехала следом за ним, в Санкт-Петербурге стала получать лучшую терапию. К тому же в Кемерово негде спрятаться от солнца, в Новосибирске есть тень, а вот исторический центр Питера дает настоящий сумрак. Но то, что в Питере почти нет солнца — это миф. Я живу, как вампир из сказки — ненавижу весну и лето, все ходят в футболках, а я иду в пальто, кедах, платке, очках и медицинской маске, с зонтом и в перчатках. Либо просто не выхожу из дома до заката. Спорт под запретом, танцы и бассейн тоже. Да, болезнь неизлечима, мне всего 30 лет, но я живу сегодняшним днем, - призналась сибирячка.
По мнению специалистов, системная красная волчанка - это редкое аутоиммунное заболевание, которое возникает из-за генетического сбоя и передается только по наследству.
Спровоцировать развитие болезни может снижение иммунитета из-за простуды, инфекции или общего состояния организма, например, стресса или недостатка сна.
Татьяна считает, что в борьбе с волчанкой ей очень помогает музыка.
- В Кемерово я пела в хоре православной церкви, в любительских хорах, это было потрясающе. В Питере выступала со скрипкой, потом меня пригласили в рок-группу «Радиус», теперь играю с ними, мы выступаем на праздниках, фестивалях, корпоративах. Врачи не дают никаких прогнозов, просто говорят, что нынешнее мое состояние – один из лучших вариантов, которые возможны для меня. Надеюсь, моя история поможет другим людям выявить ее на ранних стадиях и спокойно выйти в ремиссию, – говорит Татьяна.
Вы всё еще верите в бога? Зачем он такое творит, если он есть? Не задавались вопросом? Или он ...?