Ксения последняя из детей, пострадавших от укуса клеща в Алтайском крае, кто продолжает бороться за жизнь
В 2015 году Ксению Бесхмельницыну, когда она находилась с дедушкой в Белокурихе, в голову укусил энцефалитный клещ. Дедушка его выкрутил и выбросил, поэтому экспертизу не проводили. Но как оказалось впоследствии – клещ был энцефалитный. Несмотря на то, что в этот же день в Бийске девочке поставили иммуноглобулин, через десять дней ей стало плохо: высокая температура, рвота. Госпитализация в инфекционку и первая кома. В реанимации краевой больницы, куда доставили ребенка, она провела месяц. Так начинается история одной из самых известных в Алтайском крае и за его пределами девочки, пострадавшей от укуса клеща. Как она живет сейчас, узнала корреспондент «БР».
Жизнь на аппарате ИВЛ
На тот момент Оксане Терновой, маме Ксюши, казалось, что это самые трудные испытания, которые им предстоит перенести. Через полгода после выхода из больницы Ксюша не реагировала на происходящее вокруг, питалась через зонд. Однако, благодаря активным тренировкам, массажу и ЛФК, ее сознание и тело начали просыпаться. Сеня, как ее ласково называют родные, стала еле заметно улыбаться, кивать головой «да» и «нет», обозначать, что хочет в туалет. После долгой реабилитации – говорить.
– Мы не раз проходили лечение в Санкт-Петербурге, в 2018 году – в Китае. Но когда начался коронавирус, Ксюша перенесла его дважды. После этого легкие стали отказывать, – рассказывает Оксана Евгеньевна.
В марте 2023 года у ребенка произошла остановка дыхания, ее заинтубировали на ИВЛ (то есть провели процедуру введения в гортань эндотрахеальной трубки, обеспечивающей попадание воздуха в легкие и восстановление дыхательной функции). И вот уже два года массивный аппарат ИВЛ помогает Ксении жить и дышать через трахеостому, трубочку в шее.
Понадобилась и установка гастростомы, потому что длительное время, пока она была в реанимации, проводилось зондовое питание, необходимое и по сей день.
– Она «поддыхивает», аппарат улавливает это и помогает ей завершить вдох, но самостоятельно ей не хватает сил дышать полными легкими, – объясняет мама Ксюши.
У ребенка сохранился глотательный рефлекс, вкусовые качества, но за счет того, что как кость в горле – необходимая для жизни трахеостома, ей не справиться с твердой пищей. Поэтому, основную еду Сеня получает через трубку: специальные питательные смеси, каши, протертые супчики. Йогурты, мороженое, шоколадки, которые тают во рту, ей дают так.
Поддерживает семья и...лошади
Так как у Ксюши Бесхмельницыной неизлечимое заболевание, она получила статус паллеативного больного. Вся аппаратура для ее жизни предоставлена краевой детской больницей №7: ИВЛ, функциональная кровать, увлажнитель, обеззараживатель, различные расходники. Семье невозможно было бы продержаться и без поддержки благотворительного фонда, благодаря которому, например, приобретен специальный небулайзер.
Тем, кто видел Ксюшу в лучшие годы ее реабилитации, сложно принять положение ребенка сейчас. Когда-то она уже начинала держать голову и ездить на велосипеде, училась почти в одном темпе со сверстниками. Сейчас ее маленькое, не развитое по годам тело (в 17 лет рост Ксении составляет 1,40 м а весит она 35 кг), совсем ей не подчиняется: кисти рук неестественно согнуты из-за контрактуры.
Но широкая улыбка озаряет лицо, когда на кровать с разбега плюхается четырехлетняя сестра Мирослава, и просит у няни, как она ее называет, одну из игрушек.
Большая семья Сени стала ее продолжением: мама – главный «рулевой», бабушка часто помогает с приготовлением еды, 14-летний брат с заменой пеленки и прочими мелочами, супруг Оксаны поддерживает всех в прямом смысле и словом, и делом – верой.
С икон, расставленных на полке, на Ксению смотрят ее святые. Дедушка постоянно на подхвате, он незаменим при водных процедурах внучки: из-за аппарата ИВЛ для этого требуется два человека, используется специальный шезлонг.
Зимой Ксюша постоянно находится в своей комнате, потому что аппарат ИВЛ можно выносить на улицу при температуре не ниже +10 градусов. А вот летом такая возможность появляется – девочку укладывают на специальные большие качели, эти моменты для нее – настоящее блаженство.
Официально Ксения – ученица 9 класса, четыре раза в неделю к ней приходит педагог из школы №19. Однако занимаются они по максимально упрощенной программе: повторяют пройденное, рассуждают о прочитанном и решают несложные задачи. Главное в таком случае – социализация. Так как Ксюше сложно говорить, она в основном показывает «да» и «нет» головой, но учитель легко понимает ее и без слов. Уже шестой год ежедневно к девочке приходит массажист – для паллеативных больных это обязательно.
Но еще важнее чем бодрость тела – бодрость души.
Увлечение лошадьми началось у Ксении с раннего детства, когда ей было всего три года. Она настойчиво просила маму: «Купи коня!». Та смеялась: «Дочка, где же мы его будем держать?»
Когда Сеня еще не находилась на аппарате ИВЛ, ее возили на иппотерапию, катали на лошадях. Теперь любимые животные радуют только в виде большой коллекции: более сотни лошадок хранится у бабушки в доме, кони «несутся», как ветер, с картин, развешанных в комнате и даже со штор.
Ксения обожает фильмы про коней, свой любимый «Восточный ветер», пересмотрела множество раз.
И погас свет
В маленькой комнате, где проходит практически вся жизнь пострадавшей от укуса клеща девочки, очень душно. После значительных трат на лечение скопить на кондиционер воздуха у семьи не получается который год.
Но основная проблема в частном секторе – перебои с электричеством. Для Ждановых иной раз они становятся по последствиям подобны землетрясению.
– Когда свет отключают, у нас перестает работать аппаратура, – объясняет Ольга Яковлевна. – Батарейки-аккумулятора аппарата ИВЛ хватает примерно еще на три часа, а после его можно качать вручную, механически, но с другой медтехникой большая беда.
Без электричества не работает увлажнитель – это «баня», которая подогревает воздух, чтобы к пациенту он поступал теплым, а не сухим и холодным, что грозит образованием корок в горле, простудой. Долго находиться без «бани» – опасно. Еще, так как у Ксении стоит трахеостома и отделение слизи нарушено, работает специальный отсасыватель. Когда нет электричества – он останавливается.
– В свое время мы обратились с заявлением в МЭС, сообщили, что на участке находится ребенок на аппаратуре, попросили предупреждать о плановых отключениях. Так и происходит – приходит уведомление, мы сразу обращаемся в спасотряд, и они дают нам на время отключения 5 кВт-генератор, который тянет всю медтехнику одновременно, – рассказывает мама Ксюши. – Но ведь отключают-то не только планово, чаще – из-за аварий. Буквально на днях у нас не было света три часа! Один раз электричество отрубили ночью – взять генератор, естественно, возможности не было. Мы с дедом зажгли большую свечу, поставили ее в банку из-под смеси, в которой сделали дырки. Сверху поставили эту «баню». Мало того, что это небезопасно, мы всю ночь просидели с этой банкой, чтобы ничего не загорелось.
В семье не теряют надежды на то, что будет легче. «Мы никогда не опускали и не опустим руки», – уверенно говорит бабушка.
– Сенька – сильная, у нее всегда были пацаны в друзьях, своя «банда», да и сейчас она с характером, со стержнем. По нашему женскому роду пошла. Я ей даже иной раз говорю: хочешь, матерись! – смеется Ольга Яковлевна. – Она боец, не хлюндик!
Всем, кто хочет узнать о здоровье Ксении Бесхмельницыной, пообщаться с ее семьей или оказать посильную помощь, можно обращаться по телефону Ольги Ждановой, 89609630647.
А город будут обрабатывать от клещей? А то, пишут, и в черте города есть клещи.