Нашли опечатку?
Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter

Сумасшедшие, танцуете: чем в Бийске живут дети с ДЦП и их родители

Как живет и работает общественная организация «Дети-ангелы» в Бийске.

Более восьми лет в Бийске существует общественная организация «Дети-ангелы». В 2012 году бийчане, детям которых поставили диагноз «детский церебральный паралич», объединились в небольшую группу, а сегодня выросли в одно из самых известных и активных сообществ родителей, насчитывающих в своих рядах уже более ста семей. Чем живут «дети-ангелы» и их родители, рассказала Елена ГУРИКОВА, руководитель общественной организации.

  • – Елена Викторовна, для тех, кто об организации «Дети-ангелы» слышит впервые, расскажите, что изначально вы ставили своей задачей.

– Сегодня мы работаем по нескольким направлениям: это и социализация, и реабилитация, которая включает в себя физические упражнения для наших детей, работу с инструкторами. Но объединение – это основное. Мы ставили своей задачей показать родителям: вы не одни. Объединившись, мы сможем многое сделать для наших детей. Прежде всего показать обществу, что наши дети – такая же его часть, и они могут приносить пользу. У нас есть дети, которые занимаются паралимпийскими видами спорта, осваивают компьютерные технологии, изучают языки.

Многие дети с ДЦП учатся дома. Они заперты в четырех стенах, и им очень не хватает общения. Но им так же интересно и хочется жить, и жить полноценно: ходить в кино, на выставки. Поэтому мы и стремимся показать: мы есть. Мы не хотим жалости. Мы ничего не просим. Мы просто хотим быть частью общества. Но у нас до сих пор немало случаев, когда людей в колясках просто не пускают куда-то. Иногда занимают на парковках места под знаком «Для инвалидов». Мы привыкли слышать, что на Западе людям с особенностями развития жить легче. Это так, и дело не только в инфраструктуре, но и в отношении общества. Надеюсь, у нас все впереди. Все-таки люди действительно стали меняться.

  • – Законы тоже?

– Они и были. Просто многие семьи, в которых есть дети с особенностями развития, имея различные льготы, не знают об этом. Даже сегодня, когда есть интернет, много информации остается неизвестной. Вот получил ребенок инвалидность – семье говорят: надо пойти в Фонд социального страхования для получения технических средств реабилитации и обратиться в соцзащиту, чтобы вас направили на реабилитацию в какой-нибудь центр. И все. И не говорят, что у родителей таких детей есть, к примеру, право на возврат средств, оплаченных за ОСАГО, коммунальные и налоговые вычеты. И поскольку у нас большая организация, мы объединяем уже более ста семей, то наши знания постоянно пополняются. Многое узнаем от родителей из других регионов. Так было, например, с ОСАГО. Сейчас в Алтайском крае эту льготу предоставляют уже легко, но за это в свое время нам пришлось «повоевать».

То же самое и с питанием для детей, которые обучаются на дому. Сейчас каждый такой ребенок получает продуктовый набор.

  • – Разработка проектов для получения грантов – это особое направление?

– Очень важное направление. Когда погружаешься в эту сферу, понимаешь, что у нас действительно предоставляется много грантов. И важно научиться правильно писать заявки на них, обязательно находить свою «фишку», чтобы увеличить шансы на то, что выберут именно твой проект. На сегодня использование грантов – единственная возможность общественной организации выжить, приносить пользу.

Основных источников финансирования у общественных организаций не так уж и много. Хорошо, если есть постоянные спонсоры – предприниматели, предприятия. Но их в наше трудное время найти непросто, им тоже сейчас трудно. Другой источник – это помощь самих семей, наших родителей. Поэтому гранты – это действительно очень весомое подспорье.

В регионе есть ресурсный центр, который помогает некоммерческим организациям. Там нам и посоветовали попробовать заявиться на гранты, в том числе и президентские. Так этот маховик закрутился. Выиграли. Первый грант мы направили на реабилитацию детей. Средств хватило на занятия для всех наших ста ребятишек. Всем достался свой кусочек хорошей реабилитации: на протяжении полугода наши дети бесплатно получали массаж, лечебную физкультуру, занятия в бассейне, занятия творчеством.

  • – Один из ваших последних грантов направлен на родителей. Необычно.

– К сожалению, когда сегодня говорят о детях-инвалидах, то, как будто подразумевается, что ребенок существует сам по себе, в отрыве от семьи, от общества. А ведь это не так. Многие семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, находятся в психологической яме, в постоянной усталости. У нас в 30–40 % случаев семьи неполные, как правило, только мама, представьте, какая колоссальная нагрузка на нее ложится.

Нам очень хотелось встряхнуть такие семьи. Поэтому средства проекта «Особые родители. Победа над обстоятельствами» мы направили на работу с психологом для взрослых, аквааэробику для мам, абонементы в бассейн для пап. А еще мы занялись танцами – восточными, зумбой и сальсой – и творчеством – живописью, керамикой.

Нам говорили: «Вы что, сумасшедшие? Вам надо ребенком заниматься, а вы танцуете!» Но родители поняли, что нужно и себе время уделять, своему здоровью. Если у мамы нет сил, она и своему ребенку помочь не сможет.

Еще мы приглашали специалистов, которых в крае нет, по кинестетиксу (наука о движениях). Это такая система, которая обучает жить с ребенком, который не ходит: например, как правильно поднять его, чтобы не сорвать спину.

  • – Я знаю, что вы и спорту много внимания уделяете.

– Это так. У нас, конечно, есть те, кто хочет заниматься профессионально. Но важен спорт не высоких достижений, а массовый, которым могут заниматься люди с самыми тяжелыми повреждениями. Есть специальный вид спорта, паралимпийский, который мы очень любим, который нас постоянно собирает, – бочче. Это игра мячами. Выбрасывается первый мяч, и задача каждого из игроков – бросить свой мяч как можно ближе к нему. Чем-то напоминает керлинг, только в бочче играют сидя, поэтому он подходит вся всех, даже тех, кто не владеет руками – для этого используют специальные рампы и шлемы. Но если родители это пока считают мягкой реабилитацией, то наш тренер уже ставит задачи детям попасть на чемпионаты.

  • – У многих в этом году планы порушила пандемия и период ограничений. На вас он тоже отразился?

– Пандемия сказалась. На период карантина нам пришлось многое приостановить. Например, мы сократили занятия в физкультурном комплексе «Пересвет», где есть все для занятий – теннис, тренажеры. Это дало о себе знать. Многие детки даже в чем-то потеряли навыки. Конечно, дома с ними занимаются родители, но помощь специалиста особенно ценна. Чтобы хоть как-то это сгладить, мы заявились на специальный конкурс Фонда президентских грантов с проектом «Сильнее обстоятельств» и выиграли, оплатив детям комплекс занятий. Кроме того, мы разработали специальные наборы для семей: продуктовые, витаминные, бытовой химии. Ежемесячно наши семьи получают один из них. Это хорошее подспорье. Еще мы стали обучать детей бытовым навыкам: как приготовить пиццу или новогоднее пирожное. В дальнейшем хотим обучать ребят бытовым навыкам: что-то вроде уроков труда. Например, как мальчикам работать молотком или вкрутить лампочку.

  • – На гранты снова будете заявляться?

– Конечно. Старт приема заявок начнется уже в феврале. Мы хотим продолжить в том же направлении.

Реабилитация ребенка-инвалида – это очень дорогостоящее мероприятие. Сегодня каждый родитель пытается дать своему ребенку по максимуму: ЛФК, занятия с педагогами, плавание в бассейне, ипотерапия. Но не все могут себе такое позволить. А чтобы увидеть эффект от таких занятий, они должны идти в комплексе. У нас в центре на сегодня уже есть тренажерный зал с самыми необходимыми снарядами, сейчас ждем новый велотренажер, есть зал для ЛФК, где дети занимаются с инструкторами. Нам хочется, чтобы все эти занятия сохранились. На это и направим средства гранта, если удастся снова выиграть.

А еще хотим добавить занятия на открытом воздухе. С лыжами пока не получается. Возможность кататься с инструктором у детей с ДЦП есть только в Горном Алтае. А вот катание на роликах можно организовать и в Бийске. Сейчас что-то похожее есть только в Майме. Дети встают на ролики со специальными ходунками. Но мы надеемся, что и в Бийске найдем инструктора. Пока, правда, не получается. Не все готовы работать с детьми с особенностями развития. Возможно, через СМИ люди, занимающиеся роликами, узнают о нас, о нашей потребности. Мы возьмем на себя все затраты по обучению инструктора.

Комментарии (12)

1000

Авторизоваться:

Данил

Путин, вложи деньги в детей, вместо бесвкусного дворца! На основе данных из сеперпопулярного расследования Навального.

Если по правде
Данил, начните с себя, раз вас так это волнует - отчисляйте со своей зарплаты ежемесячно в эту организацию. А государство на детей-инвалидов сегодня совсем неплохо платит и разные льготы дает - читала форум родителей инвалидов и между собой они это обсуждали. Ну не может президент вылечить ДЦП - оно практически не лечится, если форма средняя или тяжелая, да еще и сопряженная с УО.
Ответить
Хочу сказать
Если по правде, неплохо платит? Имеют право семьи нанять няню по уходу за ребёнком, имеют возможность на массажи систематически, бассейн? Нанять ребёнку педагога по дополнительном образованию? Или имеют возможность выаозить его каждый год в санаторий? А мне кажется, проблема даже из дому на прогулку зимой вывести одной маме с нашими - то удобствами...
Ответить
Если по правде
Хочу сказать, нанять няню? А вы сами хотели-бы каждый день находиться в квартире, а возможно и ночевать, с чужим человеком? Неоднозначный ответ. А реабилитации бесплатные есть! Только мало кто из родителей детей-инвалидов ими пользуется, поскольку сейчас можно открыть сбор на личную карту и поехать куда хочешь. По ситуации с женщиной, о которой писала, - они не бедствуют, хоть работает один отец. Квартира с хорошим ремонтом, машина, дача - есть все необходимое и даже больше. Просто не надо говорить, что все плохо.
Ответить
Если по правде

Я подписана на страницу матери ребенка с ДЦП инвалида 1 группы - лежачий, не видит, не слышит, умственная отсталость, не глотает - питается через трубку в желудке. Все это результат глубокой недоношенности. Пособие явно больше, чем вы написали, но главное, бесплатно выдают дорогущее белковое питание, которое и идет через трубку. Плюс выдают памперсы и еще кучу всего. Так что неправильно говорить, что совсем ничего не делается.

Если по правде
Гость, когда я смотрю видео, которыми делится эта мать, у меня мороз по коже. Она здравая женщина и понимает, что такое состояние у ребенка будет всегда. Что только они не делали, куда только не ездили - результат нулевой. Сейчас смирились и просто поддерживают жизнь. И кстати, ни разу она ничего плохого не сказала про государство, так как помощь реальная. Но горе-то никуда не деть.
Ответить
Хочу сказать
Гость, чтобы это понять надо пережить это. Что может быть страшнее, чем потерять ребенка в любом возрасте. Это боль до смерти.
Ответить
Хочу сказать
"В центре есть новый велотренажёр"! Этим все сказано. А как туда доставлять на один - то тренажер? Плакать хочется. Дома должны быть! Детей в ДЦП не увидишь зимой на прогулке... с нашими - то комфортным условиями... Семьи не имеют возможности нанять няню- помощницу по уходу за ребёнком или нанять педагога по дополнительном образованию. О каком достойной помощи речь здесь идёт? Или я не понимаю чего- то?
Ответить
Если по правде
Гость, я знаю, что ваше сообщение удалили, но что мне вам ответить? Если отвечу реалистично, и мое удалят. Поэтому скажу суть - этого ребенка спасли весом 500 грамм! преждевременные роды). Раньше это был приговор, сейчас спасают. Поэтому вопросы к развитию медицины.
Ответить
Гость
Если по правде, и кому от этого лучше ,что спасают ? Мать поплакала бы и другого родила. А тут мучение на всю жизнь. А что этот ребёнок испытывает ? Кто нибудь об этом задумывается. ? Нафиг такой гуманизм.
Ответить
Если по правде
у, а разве не вам я ответила, что это по новым мировым требованиям к выхаживанию новорожденных спасают 500 граммовых детей и даже ниже весом? Практически всегда этому сопутствует глубокое ДЦП (не как на картинках в статье). И я написала о чужом ребенке, а вы у меня спрашиваете о его судьбе. Я не могу ответить на ваш вопрос.
Ответить
Хочу сказать

"В центре есть новый велотренажёр"! Этим все сказано. А как туда доставлять на один - то тренажер? Плакать хочется. Дома должны быть! Детей с ДЦП не увидишь зимой на прогулке... с нашими - то комфортными условиями среды. Семьи не имеют возможности нанять няню- помощницу по уходу за ребёнком или нанять педагога по дополнительному образованию. О какой достойной помощи речь здесь идёт? Или я не понимаю чего- то?