Нашли опечатку?
Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter

Бийчанка с редкой болезнью сменила прописку, чтобы получать лекарства

У девушки наследственный ангионевротический отек

Это редкая болезнь, один случай на 50 тысяч, при которой органы, конечности, лицо неконтролируемо опухают. Жизнь людей с таким диагнозом - череда приступов, любой из которых может закончиться удушьем.

Бийчанка Рада, носитель НАО, поясняет, отек может спровоцировать любая незначительная травма, а также эмоциональные перегрузки.

Больные с таким диагнозом должны получать три препарата: один для постоянного применения, второй на случай операций и лечения зубов, третий – укол в живот – используется как «скорая помощь». При этом, по словам девушки, она получить адекватного лечения не может. Бийчанке пришлось прописаться в соседней области, где препараты за счет бюджета закупают добросовестно.

Всего в Алтайском крае больных ангиоотеком семеро. То, что лекарствами снабжают «через раз», подтвердила и жительница Барнаула Ирина, она болеет НАО вместе с ребенком. Девушка рассказала, что получения «экстренной» шприц-ручки «Икатибанта» смогла добиться только на сына, и то получила лишь одну дозу, вопреки клиническим рекомендациям. Похожая ситуация и у других носителей заболевания, сообщают "Вести Алтай".

Председатель «Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком» Елена Безбожная рассказала, что стоимость препарата для снятия приступа варьируется от 50 тыс до 170 тыс. рублей. А годовой курс лечения препаратом «Ланаделумаб» для профилактики потребует порядка 13 млн руб.

Однако пациентам часто приписывают аллергию, отек Квинке, болезни ЖКТ. В связи с этим назначается не эффективную терапия, которая может вызвать осложнения. В каждой третьей семье, по статистике, имеются смертельные случаи от отека гортани.

Минздрав края на запрос журналистов пояснил, что на текущий момент все пациенты обеспечены лекарственными препаратами по медицинским показаниям в соответствии со степенью тяжести заболевания, его течением и частотой приступов. Судебными органами в отношении Министерства здравоохранения края вынесено три решения, по которым пациенты обеспечены лекарственными препаратами.

Сейчас два пациента получили приглашения на консилиум и надеются получить эффективное лечение без «побочек».

Комментарии (6)

1000

Минздрав Алтайского края по закупу лекарств гнилая контора. Одни отмазки.

Знакомая ситуация. Что бы не обеспечивать положенным препаратом вызвали на консилиум по настоянию Минздрав Алтайского края и сменили многолетний диагноз, раннее неоднократно подтверждаемый этим же консилиумом. Вот так работает Минздрав Алтайского края

Браво, Минздраву Алтайского края. Борется с больными как может, благо административного ресурса хватает! Да заболевание другое и цены на лечение другие.

ПОЧЕМУ? ПОЧЕМУ ЧТОБЫ ПОСТАВИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ НУЖНО ЕХАТЬ В БАРНАУЛ, НОВОСИБИРСК, НОВОКУЗНЕЦК, ГОРНО-АЛТАЙСК? ПОЧЕМУ БИЙСКИЕ ВРАЧИ ЕСЛИ НЕ МОГУТ ВЫЛЕЧИТЬ НЕ ДАЮТ НАПРАВЛЕНИЯ В ДРУГИЕ КЛИНИКИ? ПОЧЕМУ НЕ ОКАЗЫВАЮТ УСЛУГИ СОВРЕМЕННЫМИ ДИАГНОСТИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ? БИЙСКИЕ ВРАЧИ! ОДИН ВОПРОС! ВАМ САМИМ НЕ СТЫДНО ЧТО В ДРУГИХ ГОРОДАХ КОГДА ВРАЧИ ЧИТАЮТ ВАШИ ДИАГНОЗЫ И ВЫВОДЫ ГОВОРЯТ ОДНУ И ТУ ЖЕ ФРАЗУ? "ВАС ЧТО ДЕБИЛЫ ЛЕЧАТ?" ПОЧЕМУ???

Я писала про краевую Барнаула. Минздрав Алтайского края борется со всеми жителями .

Но, решением консилиума нельзя поменять болезнь, только на бумаге. Но можно помочь Минздраву Алтайского края в борьбе с больным.