Бийчанка Арина Плотникова теряет зрение, но в чем причина недуга - пока не ясно.
Арина Плотникова – не первый ребенок. У ее мамы Ирины уже было двое детей, когда в 2013 году родилась девочка, так что Ирина - мама опытная. Когда родилась младшая дочка, ничего необычного за ней не замечали ни врачи, ни родители. Были проблемы с усвоением пищи, но с кем не бывает? Подлечили, и девочка быстро начала набирать вес. Была как все: головку держала, любила купаться в ванной.
Когда девочке было два года, в семье случилось несчастье – умер папа. Маме Ирине пришлось тянуть детей самой.
В три года Арину отдали в садик. Это было непросто – никогда до этого с мамой она не расставалось, а потому разлука даже на два часа превращалась в трагедию. Ребенок плакал, кричал, все время был в стрессе. Вскоре Арина перестала спать ночью.
Тогда пошли к неврологу, стали выяснять причину. Врач направил маму с дочкой к окулисту, и вот тут уже медиков что-то смутило. Началась череда походов по врачам, бесконечные исследования, государственные и частные клиники, но четко обозначить причину – из-за чего Арина стала видеть хуже, нет и по сей день.
Начали носить очки, и вроде бы ситуация стала улучшаться. К тому же была надежда, что проблема отступит сама – в детском возрасте такое бывает, когда организм начинает активно расти.
Но надолго очков не хватило. На очередном приеме стало понятно: надо увеличивать диоптрии.
А потом и вовсе случилось чудо. Девочка заявила: очки больше не нужны, она стала лучше видеть. Мама нарадоваться не могла.
Оказалось, болезнь никуда не делась. Над Ариной просто стали смеяться другие детки, хотя, казалось бы, в наше время очкариков чуть ли не больше людей с хорошим зрением. Но девчонка засмущалась, закомплексовала и сама решила проблему, просто сняв очки.
Ситуация от этого, конечно, не изменилась. К тому же мама начала замечать у Арины новые признаки недуга: дочка, которая начинала учиться читать и писать, перестала видеть клетки и линейки в тетради. Дальше больше. Появилась светобоязнь, так что и без того тяжелые мультифокальные линзы в очках, к которым пришлось вернуться, теперь еще и «хамелеонят», то есть затемняются на солнце. Дома семья уже привыкла жить за плотными шторами.
У мамы Ирины – огромная папка с выписками из больниц, где с дочкой они уже успели побывать.
В прошлом году Арина собиралась пойти в школу, а вместо этого поехала в Уфу, на операцию. Суть ее такова, что отмирающие нервные волокна заставляют «работать», улучшая их кровоснабжение. Благо, операцию провели по полису ОМС. Только вот делается она не раз и не два.
- Я переписываюсь с родителями деток, у которых такие же проблемы. Пока перспективы не радуют. У одних - девочка на один глаз стала слепой. Другие добрались до Израиля, каждые полгода делают операцию, - рассказывает Ирина. - Тяжело, конечно, задумываться о будущем. Мне уже говорили: надо смириться, лечи – не лечи, итог один. Но я не готова сдаваться.
Пока же происходящее с Ариной ее маму пугает.
Ирина поясняет: девочка воспринимает не все цвета – следствие проблем со зрительным нервом. Так что семья поняла – ложки надо искать поярче. Но это, конечно, не решение проблемы.
- В Новосибирске нам посоветовали пройти секвенирование экзома – это тест для определения генетических повреждений в ДНК, которые являются причиной наследственных болезней. Пока что на местном уровне нам удалось выяснить, что организм Арины не усваивать витамины, причем, витамин А – вообще, - рассказывает Ирина. - Московский фонд оплатил нам процедуру генетического анализа. Сейчас мы собираемся туда, но другие обследования нам придется проходить за свой счет. Родители детей с таким же заболеванием говорят, что это в среднем обходится в 130 тыс. руб. К тому же требуются деньги на дорогу и проживание.
Родные Ирину и Арину не бросают, да и сама мама подрабатывает, берет кредиты, но еще 100 тыс. руб. на поездку не хватает. Ирина обратилась в «БР» с просьбой рассказать о них с Ариной бийчанам, у которых есть возможность финансово помочь.
В этом году Арина должна пойти в школу. Ездить из района у училища № 46 им предстоит в Заречье, в школу для слепых и слабовидящих детей. На дорогу будет уходить примерно час, но девочку это не отпугивает.
- Я очень хочу в школу, - говорит Арина. - Буду стараться учиться только на пятерки, а потом – стану врачом или учителем.
А пока Арина рисует и учится читать. Сейчас главное, чтобы она смогла делать это и дальше.
Номер карты мамы девочки - «Мир» Сбербанка: 2202200449087988.
Получатель Ирина Александровна.
Блин - комиссия за перевод 390 руб. Со Сбера на Сбер в одном городе. С дуба что-ли рухнули?