Девочка, несмотря на болезнь, ведет привычный образ жизни школьницы
Каждый шаг для девятилетней Маши — это риск получить новую рану. Из-за редкого генетического заболевания её кожа на руках и ногах постоянно трескается, а врачи не могут поставить точный диагноз уже много лет. Подробности сообщает "КП - Новосибирск".
Маша появилась на свет с большими волдырями на пятках и коленях. Они лопнули на следующий же день. Сначала медики предполагали ограниченную форму буллезного эпидермолиза, известного как «болезнь бабочки». Позже они заговорили о редкой форме ладонно-подошвенного кератоза.
Мама девочки, Елена, собрала деньги на дорогостоящее генетическое тестирование. Семья надеялась, что ДНК-анализ поможет поставить точный диагноз и найти подходящее лечение. Но этого не случилось.
— Тест не дал полной информации, врачи настаивают на анализах родного отца дочери, — рассказала мама девочки Елена. - Заболевание, вероятнее всего, передалось именно по отцовской линии. Однако подтвердить это невозможно без обследования биологического отца Маши.
Мужчина полностью разорвал связь с бывшей семьей и исчез из жизни своей дочери.
— А обязать его сдать необходимые анализы даже по суду оказалось невозможно.
Маше уже девять лет. За это время её диагноз неоднократно менялся, но врачи так и не смогли прийти к окончательному заключению.
— Бывают моменты, когда кожа на руках и ногах лопается до крови, трещины долго не заживают. Это заболевание пожизненное. Оно требует не только наружного ухода, но и поддержки иммунитета, а также нормальной работы желудочно-кишечного тракта, — говорит мама.
На протяжении всех этих лет Елена неустанно искала способы облегчить состояние дочери. Она экспериментировала с безглютеновой диетой, массажем, различными терапевтическими методами, дорогими косметическими средствами и мазями.
Осенью прошлого года жительница Сибири узнала о московском враче, специализирующемся на интегративной медицине, и решила проконсультироваться с ним. После тщательного анализа медицинской истории специалист предложил новый план лечения.
— Мы начали алоэ-терапию вместе с препаратами для поддержки организма. Уже увидели положительную динамику. Врач говорит, что Маша еще маленькая, поэтому сейчас есть время помочь организму хотя бы частично справиться с болезнью, — рассказывает Елена.
Лечение оказалось чрезвычайно дорогостоящим. Каждый месяц на приобретение необходимых лекарств требуется примерно 30–35 тысяч рублей.
— Раньше мы брали лекарства чуть чаще, чем сейчас, пока не было ипотеки и четвертого ребенка. Сейчас такой возможности нет. Получается волнообразно: месяц-два принимаем препараты, потом вынуждены делать перерыв, потому что денег просто не хватает.
За последние годы жизнь Елены и Марии претерпела значительные изменения. Елена вступила в повторный брак и теперь вместе с супругом воспитывает четверых детей.
— Трое детей от второго брака абсолютно здоровы. Это еще раз подтверждает, что болезнь Маше передалась по отцовской линии, — говорит Елена.
У супруга Елены также есть дети от предыдущего брака, которым он регулярно оказывает помощь. Муж Елены работает вахтовым методом, что приводит к его длительному отсутствию дома.
— Маша у меня единственная помощница. Пока муж на работе, она помогает мне с младшими детьми.
Девочка, несмотря на болезнь, ведет привычный образ жизни школьницы.
— Насмешек со стороны ребят ни разу не было. Самые большие трудности — соблюдать все предписания врачей: кремы, мази, специальное питание, — говорит Елена. — Комплексов у нее нет, но она еще ребенок. Что будет, когда станет девушкой и захочет нравиться парням, я пока сказать не могу…
Сейчас семья обосновалась в Кировской области, где проживает супруг Елены. Медицинский специалист советует продолжать терапию, но финансовые возможности семьи не позволяют приобретать препараты каждый месяц.
Разве богатая великая страна не обеспечивает многодетную семью лекарствами? Как это?